Geheugenverlies en vergeetachtigheid zijn niet hetzelfde. Bij geheugenverlies zijn er herinneringen en informatie uit je geheugen verdwenen. Vergeetachtig betekent dat je je tijdelijk iets niet meer weet. De informatie kan weer terugkomen. Als je naaste vergeetachtig is, kan er van alles aan de hand zijn. Mogelijk is er sprake van normale (ouderdoms)vergeetachtigheid. Maar er kan ook een lichamelijke of psychologische oorzaak aan ten grondslag liggen. ‘Gewone’ vergeetachtigheid verdwijnt meestal vanzelf wanneer de onderliggende oorzaak is weggenomen. Dementie is geen bijwerking van ouderdom, maar een ziekte.
Dementie
Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes. Deze ziektes tasten de hersenen aan en zorgen voor een geleidelijke achteruitgang van iemands geestelijke gezondheid.
De meest voorkomende soorten dementie zijn alzheimer, vasculaire dementie, fronto-temporale dementie en Lewy body dementie:
De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Iemand met alzheimer krijgt moeite met alledaagse dingen zoals plannen maken, beslissingen nemen en een gesprek volgen
Vasculaire dementie komt ook veel voor. Veel mensen die deze vorm krijgen, hebben hart- en vaatziekten (gehad). Wat opvalt is dat ze langzamer gaan denken, spreken en handelen. Ook kunnen ze zich moeilijk concentreren.
Fronto-temporale dementie (FTD) is een overkoepelende term voor een hersenstoornis die geassocieerd is met progressieve degeneratie van de frontale en temporale gebieden in de hersenen. De belangrijkste symptomen zijn gedragsveranderingen en taalstoornissen. Anders dan bij Alzheimer of andere vormen van dementie, FTD treft vaak relatief jonge mensen (<65 jaar). Lees ook meer op de FTD Lotgenoten website http://www.ftdlotgenoten.nl/
Een kenmerk van Lewy body dementie is een sterke schommeling in de geestelijke achteruitgang. Ook kan iemand verschijnselen van de ziekte van Parkinson hebben. Denk aan het beven van lichaamsdelen, stijfheid en een afwijkende manier van lopen.
Mensen met dementie hebben last van een of meer symptomen zoals geheugenstoornissen; taalproblemen in woord of schrift (afasie); problemen met het uitvoeren van complexe handelingen (apraxie); problemen met het herkennen van voorwerpen (agnosie); problemen met logisch denken, plannen, organiseren en uitvoeren van activiteiten; aandachts- of concentratieproblemen; minder snel informatie begrijpen of kunnen verwerken; stoornissen in het denken in beelden of het tekenen van voorwerpen.
Er is pas sprake van dementie als bovenstaande symptomen in ernst toenemen en niet door een ander ziektebeeld te verklaren zijn, zoals een delier, een depressie of schizofrenie.
In een latere fase kunnen verschijnselen optreden zoals desoriëntatie in tijd, plaats of persoon; stemmings- of gedragsveranderingen, zoals depressie- en/of angstklachten; lusteloosheid of juist hyperactiviteit, rusteloos gedrag en agitatie; wanen en hallucinaties; lichamelijke problemen als ontstekingen, incontinentie en pijn. Lees meer op https://www.dementieweb.nl/ of https://dementie.nl/ of https://www.alzheimer-nederland.nl/dementie .
Herken jij de signalen? Lees meer op https://samendementievriendelijk.nl/ en de signalenkaart helpt je daarbij Herken jij de signalen van dementie
Wat is dementie in een filmpje
Een helder uitlegfilmpje wat er nou precies in de hersenen gebeurt, als iemand dementie heeft. En wat er dan steeds minder lukt. Uit het boek ‘De dag door met dementie’ van dr. Anneke van der Plaats. Zij was sociaal geriater en is als verpleeghuisarts, wetenschapper, docent en adviseur altijd een voorloper geweest.
Leven met dementie – Informatie van de Hersenstichting
Dementie is een verzamelnaam voor verschillende ziekteverschijnselen die voorkomen bij diverse aandoeningen. Symptomen zijn bijvoorbeeld: een verstoord taalbegrip, meervoudige handelingen niet meer kunnen uitvoeren, geheugenstoornis.
In de herziene folder Leven met dementie gaat de Hersenstichting kort in op wat dementie nu eigenlijk is, en op verschillende aandoeningen waarbij dementie voorkomt. Ook komt de diagnose aan de orde en worden enkele tips gegeven, zowel voor patiënt als omgeving. Lees meer in Leven met dementie Hersenstichting
Informatie en bron ( 7 oktober 2018) Hersenstichting https://www.hersenstichting.nl
Dementie op jonge leeftijd
We spreken van dementie op jonge leeftijd wanneer iemand onder de 65 dementie krijgt. In Nederland hebben in 2018 ongeveer 12.000 mensen die jonger zijn dan 65 jaar dementie. Dementie op jonge leeftijd wordt vaak pas laat herkend.
Dementie op jonge leeftijd is lastig vast te stellen. Vaak vallen veranderingen in het gedrag meer op dan problemen met het geheugen. Zijn er sociale problemen op haar werk of moeite om het werk af te maken. Thuis is er ander gedrag dan anders: afwezig of heel snel geëmotioneerd. Ook het huishouden kan een probleem worden. Dingen die vroeger met gemak gedaan werden, lukken nu ineens niet meer.
Deze veranderingen worden meestal niet direct herkend als verschijnselen van dementie. De huisarts zal vaak eerder denken aan overspannenheid, depressie of relatieproblemen. Bij onbegrip kan dat thuis veel onzekerheid en spanningen veroorzaken. Als de diagnose duidelijk is, begrijpen de partner en familie en vrienden of collega’s dat de gedragsverandering te maken heeft met dementie. Dat besef is weliswaar moeilijk te accepteren, maar geeft ook duidelijkheid.
Lees meer op https://www.kcdementieopjongeleeftijd.nl/ en in Jong met dementie- je voelt de onmacht
Herkennen van mogelijke dementie op jonge leeftijd
Bij dementie denk je vaak aan geheugenproblemen. Bij dementie op jonge leeftijd vallen juist veranderingen in het gedrag meer op. Het herkennen van de signalen is daardoor lastig. Dementie op jonge leeftijd wordt soms verward met een depressie, burn-out of overspannenheid. De 8 signalen op de poster helpen bij het herkennen van mogelijke dementie op jonge leeftijd. Kijk op de Poster-herken-dementie-op-Jonge-leeftijd
Bron en informatie https://www.dementiezorgvoorelkaar.nl/kennis/herken-dementie-op-jonge-leeftijd-poster/
Laagopgeleide migranten met dementie
Een aanzienlijk deel van de gezondheidsachterstanden betreft het laagopgeleide migrantendeel van de bevolking; naar schatting is de ziektelast (de omvang van het verlies aan gezonde levensjaren) bij niet-westerse allochtonen 22% hoger dan bij autochtonen. Naast etnische verschillen spelen factoren als migratiegeschiedenis, minder toegankelijke en effectieve zorg en preventie, verschillen in leefstijl en visie op gezondheid en zorg een rol. Pharos richt zich op kwaliteit en toegankelijkheid van zorg voor iedereen, ook voor lager opgeleiden, laaggeletterden, migranten en ouderen.
Pharos adviseert en ondersteunt zorgprofessionals en informele zorgverleners bij:
1.het vroegtijdig signaleren van laag opgeleide migranten met dementie en het bieden van passende informatie, zorg en begeleiding.
2.ondersteuning aan laagopgeleide en migranten mantelzorgers zodat hun draagkracht in balans blijft met hun draaglast.
3.het langer thuis blijven wonen van migranten ouderen met aandacht voor preventie en eenzaamheid. Als het nodig is ondersteund door laagdrempelige eHealth en domotica toepassingen.
Meer informatie op www.pharos.nl/nl
Er is ook een korte documentaire van Ireen van Ditshuyzen in het kader van een gehouden themaweek DementieEnDan. Welke specifieke problematiek speelt er bij veel migranten uit de eerste generatie die lijden aan dementie? Salih, zoon in een Turks-Nederlands gezin, verdiept zich in de diagnose en tracht de taboes omtrent de ziekte te doorbreken.
https://www.youtube.com/watch?v=xPtYdpajfRw
Kijk de hele docu online op:
https://www.npostart.nl/mijn-moeder-is-dement/29-09-2013/NPS_1234044
Dementie en migranten
Dementie komt ook bij migranten uit bijv. Turkije voor. Er zijn signalen dat dementie minder snel bij hen onderkend wordt. Dat heeft meerdere oorzaken, wordt aangenomen. Deels inderdaad door de schaamtecultuur, waardoor deze ouderen buiten het medisch circuit bleven. Maar ook omdat de reguliere alzheimerscreening voor immigranten niet adequaat is, waardoor de diagnose alzheimer niet gesteld wordt, of veel later. En, is de ondersteuning thuis wel voldoende toegesneden op hun cultuur. Als het thuis niet langer gaat, wat is dan het vervolg. Naar een regulier verzorgingshuis/verpleeghuis waar rekening wordt gehouden met hun cultuur? Of toch een op hun cultuur gebaseerd verpleeghuis. Lees meer in Dementie bij migranten – huisarts Yvonne Hogewoning geeft tips en Ayse – 85 – uit Enschede heeft alzheimer maar waar kan ze terecht
Animatiefilmpje Allochtone mensen met dementie
Een korte animatie over dementie in de dagelijkse leven van mensen met dementie van allochtone afkomst staat op Y-tube; voorzien van Nederlandse tekst. Bron https://www.pharos.nl . Zie https://youtu.be/AX3cqxrVojQ
Downsyndroom en dementie
Ook bij mensen met dementie kan sprake zijn van meerdere problemen tegelijk. Een voorbeeld is mensen met verstandelijke beperkingen. Heeft iemand het Syndroom van Down dan is er meer kans om Alzheimer te krijgen te krijgen.
Er zijn Dementietafels voor mensen met een verstandelijke beperking, ouder worden en dementie. De ziekte is moeilijk te herkennen omdat de verstandelijke beperking van je naaste de signalen van alzheimer camoufleert. Daarnaast is het lastig om onderscheid te maken tussen normale verouderingsverschijnselen en beginnende dementie bij Downsyndroom.
Meer informatie in het artikel Meer aandacht voor dementie en verstandelijke beperking en het Proefschrift Alain Dekker Down & Alzheimer: Behavioural biomarkers of a forced marriage. Lees meer op https://www.rug.nl/research/portal/publications/down–alzheimer(7e35a356-4e2a-4c45-ba94-253505167cc7).html
Meer informatie over de Dementietafel en hun bijeenkomsten op https://sdtg.nl/
Leidraad Oud en Gelukkig voor ouderen met verstandelijke beperkingen
De Leidraad Oud en Gelukkig geeft een overzicht van kennisproducten die je helpen bij het begeleiden van ouderen met verstandelijke beperkingen.
In de brochure lees je over dementie in het algemeen en bij mensen met een verstandelijke beperking. Je leest onder meer over de soorten en de verschillende stadia van dementie. De brochure is bedoeld voor verwanten en professionele ondersteuners
Lees meer in de Brochure Dementie bij ouderen met een verstandelijke handicap en de Leidraad Oude en gelukkig – ouderen met een verstandelijke handicap . Bron en meer informatie op https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/onderzoek/gewoon-bijzonder/ouderen-in-het-vizier/leidraad-oud-gelukkig
Dementie en depressie – symptomen en behandeling
Meer dan een kwart van de mensen met dementie heeft last van depressieve symptomen. Bij dementie blijkt de behandeling complex te zijn en meer onderzoek te behoeven.
Symptomen van depressie bij mensen met dementie zijn bijvoorbeeld somberheid, lusteloosheid en zich terugtrekken. Er is geen bewijs dat antidepressiva hiertegen werken, zo blijkt uit onderzoek. Lees meer in Dementie en depressie – symptomen en behandeling
Herkennen – bespreken – ondersteunen en passend ondersteunen bij dementie door professionals in zorg en welzijn
Wat kunnen professionals in zorg en welzijn betekenen voor thuiswonende mensen met beginnende dementie? Movisie en enkele experts gaan in op het herkennen van dementie, hoe je dementie bespreekbaar kunt maken en welke vormen van ondersteuning in het sociaal domein zoal beschikbaar zijn. Vaak wordt dementie nog vanuit een medisch perspectief bekeken. Door concepten als positieve gezondheid komt daar steeds meer verandering in. En dat is goed, want de rol die het sociaal domein kan spelen bij dementie is van belang voor het welbevinden van mensen met dementie én hun mantelzorgers. Lees meer in Herkennen – bespreken – ondersteunen en passend ondersteunen bij dementie
Meer informatie
Er zijn filmpjes en er is literatuur (boeken, tijdschriften en artikelen).
Filmpjes
Twee interessante filmpjes over de werking van de hersenen en ons brein met ook de aantasting van de hersenen bij dementie zijn:
Een arts UMC vertelt over de vormen van dementie
Dementie is een algemeen begrip. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Zo’n 60-70% van de dementerende mensen heeft de ziekte van Alzheimer. De ziekte wordt veroorzaakt door abnormale eiwitstapeling in de hersenen met afname van hersencellen (degeneratie) als gevolg. De ziekte begint meestal in het gebied dat belangrijk is voor het geheugen (de hippocampus). Amsterdam UMC. Gepubliceerd op 20 jun. 2016 op https://www.youtube.com/watch?v=fhEf0agADog
Erik Scherder vertelt over de ziekte Alzheimer
Erik Scherder leert ons hoe onze hersenen werken.
De hippocampus speelt een belangrijke rol bij het samenvoegen van informatie van het korte- en het langetermijngeheugen en de ruimtelijke navigatie. Bij de ziekte van Alzheimer wordt de hippocampus aangetast. Scherder laat hier het verschil zien tussen een brein met en een brein zonder dementie op https://www.youtube.com/watch?v=ah-8CwB15PM
Boeken en overige literatuur
Er is veel literatuur over wat dementie is; zowel wetenschappelijk als voor de “gewone lezer”. Een overzicht en een aantal boeken toegelicht.
Boeken – 50 – over mensen en dementie
Wat zijn de beste boeken over dementie en het leren omgaan met mensen met dementie, bijvoorbeeld in het dagelijks leven?
De schatting is dat halverwege de 21ste eeuw meer dan 250.000 Nederlanders aan dementie zullen lijden.
Dat is een schrikbarend hoog aantal: vrijwel iedereen zal iemand met dementie kennen.
Hoe ermee om te gaan en ermee te leren leven? De eerste 10 uit de Top Tien van “Beste boekentips” met een aanvulling op basis van tips na publicatie van de eerste 20 op de sociale media van betrokkenen en (ervarings) deskundigen ( een 1000-tal mensen hebben deze informatie gelezen). Daarmee ook vanuit de praktijk samengesteld. De volgorde is willekeurig en geen rangorde. De lezer stelt zelf wel vast of zijn of haar boek op nr. 1 hoort omdat mensen nu eenmaal uniek zijn en ook situaties uniek zijn.
Lees meer over deze boeken in Boeken – 50 – over mensen en dementie
Waarom vergeet oma alles – hoe begrijpen kinderen beter het proces van dementie
Geïnspireerd door het verdriet van haar nichtje door de cognitieve problemen van haar moeder heeft Specialist Ouderengeneeskunde in opleiding, Julissa Cruz, een kinderboekje over dementie geschreven. Met dit boekje worden kinderen geholpen het proces van dementie beter te begrijpen.
In dit verhaal wordt een prachtige reis naar het brein afgelegd van de grootmoeder van Alyssa en Nanín om te begrijpen wat daar gebeurt. Ze ontmoeten meneer Hippocampus en zien de neuronen van dichtbij. Het is een mooi verhaal waarin kinderen leren dat liefde, geduld en empathie zijn wat hun grootouders met cognitieve problemen het meest nodig hebben. Tevens bevat dit boek ook een gids die erg handig is voor ouders en verzorgers wanneer ze met jonge kinderen en jongeren praten over dementie. Meer info op https://nl.julissacruz.com
De wondere wereld van dementie – Anneke van der Plaats en Bob Verbraeck
De wondere wereld van dementie geeft een geheel nieuwe kijk op de werking van hersenen bij mensen met dementie. Duidelijk wordt wat de invloed is van de omgeving op het ontstaan van gedrag. Deze vorm van zorg (omgevingszorg) vermindert probleemgedrag. Iemand met dementie gaat zelfs beter functioneren en blijkt tot meer in staat dan wij dachten! Duidelijk wordt hoe mensen met dementie omgaan met verschillende prikkels uit de omgeving en waarom het doseren van prikkels zo belangrijk is. Hoe we het faalgevoel van bij mensen met dementie kunnen verminderen, waardoor zij minder angstig worden. Hoe we doelgerichte bewegingen kunnen bevorderen, waardoor de verzorging en de begeleiding gemakkelijker verlopen. En hoe we de omgeving van bij mensen met dementie dienen in te richten waardoor bij mensen met dementie zich veilig en prettig voelen. Meer informatie ook op www.breincollectief.nl en www.gerkedeboer.nl .
De dag door met dementie – Anneke van der Plaats en Dick Kits
Een oudere man met dementie houdt zijn kopje zó schuin dat de koffie over zijn overhemd loopt. Zijn partner schiet razendsnel te hulp en grijpt het kopje. De man schrikt en slaat van zich af: zijn demente brein kan deze snelle hulpbeweging niet bijhouden. Hij denkt, net als vroeger op school, dat de juffrouw hem een tik gaat uitdelen. Dit is één voorbeeld uit de wereld die dementie heet.
Mensen met dementie gaan terug in de tijd omdat het geheugen afneemt. Mantelzorgers en anderen moeten daarom continu alert zijn op een correcte bejegening, die mensen met dementie geen angst inboezemt. Kennis van de werking van het brein, met name de achteruitgang van het brein, vormt het fundament voor het begrijpen van dementie. Het boek maakt helder wat er gebeurt in het hoofd en in het leven van iemand met dementie. Onder andere dat denken, kiezen en zelfstandig handelen opeens niet meer gaan. Vervolgens volgt uitleg hoe je hiermee om kunt, of eigenlijk zou moeten gaan. Praktische tips illustreren hoe je een prettiger en meer ontspannen omgang met mensen met dementie kunt hebben. Meer informatie ook op www.breincollectief.nl .
De heldere eenvoud van dementie – Huub Buijssen
Dit boek beschrijft de dementie vanuit de beleving van de getroffene. Aan de hand van vele voorbeelden schetst het de wereld van mensen met dementie en het reikt de familie tips aan om met diens moeilijke gedrag om te gaan.
Leven met een iemand met dementie is vaak niet gemakkelijk. Het gedrag dat hij of zij vertoont, is voor de omgeving vaak raadselachtig. Hij stelt voortdurende dezelfde vragen, maar weet wel goed de weg in het verre verleden. Hij wil naar huis terwijl hij thuis is; speelt met een pop maar reageert beledigd als hij als een kind wordt toegesproken; vergeet alles maar klaagt zelden over vergeetachtigheid, enzovoort. Wat de naaste omgeving het meest verwart, is dat het gedrag de vroegere voorspelbaarheid mist.
VerpleegThuis – Wat ik leer van mijn huisgenoten met dementie—Teun Toebes
‘Een hartenkreet van een jonge zorgvernieuwer’
Op 21-jarige leeftijd maakte Teun Toebes de gedurfde keuze om op de gesloten afdeling van een verpleeghuis te gaan wonen.
Niet alleen om te ervaren hoe de zorg voor mensen met dementie verbeterd kan worden, maar vooral om te laten zien dat wij als maatschappij ons beeld van dementie moeten aanpassen. Op ontwapenende en ontroerende wijze beschrijft hij de pijnlijke systemen die in de zorg en samenleving heersen en hoe wij deze kunnen veranderen. VerpleegThuis is niet alleen een boek over de toekomst van dementie, maar vooral een boek over de toekomst van ons allemaal. Waarom? Omdat de kans dat dit boek ook over jouw toekomst gaat één op vijf is. Lees zijn verhaal in Teun Toebes geeft mensen met dementie een stem – nov 2021
Je suis dementie – Bère Miesen – Praten over dementie kan zowel de patiënt als de familie helpen
Dementie is meer dan een hersenziekte, zegt psychogerontoloog Bère Miesen in zijn boek Je suis dementie. Het heeft grote invloed op de patiënt zelf, maar ook op diens familie en zelfs de verzorgenden. Een constante in Miesens 30-tal minicolleges is zijn roep om aandacht en begeleiding, voor zowel patiënt als zijn of haar naasten. De dementie zelf is immers niet op te lossen. Maar hulp kan wel gegeven worden, in de eerste plaats door te kijken en te luisteren zonder oordeel of commentaar. Lees meer in Je suis dementie- Bère Miesen – Praten over dementie kan zowel de patiënt als de familie helpen
Wat kun je doen aan dementie? De effecten van medicatie, leefstijl, voeding en geheugentraining – Jurgen Claassen, Roy Kessels, Petra Spies
Geriater Jurgen Claassen schreef een handleiding voor de omgang met dementiepatiënten met tips hoe het ziekteproces te vertragen. Lees meer in Geriater Jurgen Claassen schreef een handleiding voor de omgang met dementiepatiënten
Dementiewijs
Dit boek voorziet in de groeiende behoefte aan genuanceerde, eerlijke en praktische informatie over dementie, en alles daar omheen: een dementiewegwijzer. Inclusief de nieuwe standaarden voor alle dementiezorg. Lees uzelf dementiewijs. €29,95 PAPERBACK. BRON – AUGUSTUS 2019 – EN MEER INFO OP HTTP://DEMENTIEWIJS.NL/HET-BOEK/
Video’s over het lerend vermogen van mensen met dementie
Dementie is een progressieve ziekte waarbij steeds meer hersencellen worden aangetast. Mensen met dementie gaan langzaam achteruit en dit proces duurt doorgaans vele jaren. Gedurende deze periode hebben mensen met dementie te maken met dingen die niet meer zo gaan als voorheen. Dit betekent dat zij zich constant aanpassen aan de omstandigheden in relatie tot hun eigen mogelijkheden. Dit aanpassen wordt het lerend vermogen genoemd.
Een voorbeeld waaruit het lerend vermogen van mensen met dementie blijkt: Bij verhuizing naar een zorginstelling verandert er heel veel in één klap. Kleren liggen elders, de woonomgeving verandert, men krijgt met nieuwe mensen te maken. Het is verbazingwekkend om te zien hoe snel mensen gewend raken aan deze nieuwe omstandigheden en zich in korte periode veel nieuwe dingen eigen hebben gemaakt. “Opnieuw Geleerd, Oud Gedaan” heeft een serie video’s over het lerend vermogen van mensen met dementie. Zie en hoor het verhaal van Henk op
https://youtu.be/lVoJwb0SR0g , lees meer in Video over het lerend vermogen van mensen met dementie of op https://www.opnieuwgeleerdoudgedaan.nl/c/films