De website “Mensen met dementie in Groningen” is van en voor de inwoners van de provincie Groningen.
Waarom deze website?
Waarom deze website? Er is toch al heel veel informatie op landelijke of provinciale websites over allerlei onderwerpen die van belang zijn voor mensen met dementie zoals wat is dementie, mantelzorg, wet en regelgeving, wonen, welzijn, activiteiten, zorg, dementievriendelijke samenleving. Het zijn vooral websites met 1 onderwerp bijv. alleen over de belangen of alleen over mantelzorgers. Ook specifiek op 1 doelgroep waarbij er dan geen verbinding is met andere doelgroepen. Of alleen over verpleeghuizen en niet over andere vromen van wonen.
Daarmee is er een risico dat de informatie fragmentarisch beschikbaar is.
De website “Mensen met dementie in Groningen” – opgezet september 2018 – is voor de inwoners van de provincie Groningen en probeert meer samenhang in de informatie te geven op 1 website. Het gaat daarbij vooral ook om de verhalen van de mensen zelf.
Het helpt als mensen dementie in de provincie Groningen herkend worden maar ook erkend worden. Dat vraagt om begrip en ondersteuning. Daar gaat deze website ook over. De verhalen van de mensen spreken voor zich. Vast nog beter dan “dikke” beleidsnota’s. Is dat voldoende? Nee, de gemeenten hebben een grote verantwoordelijkheid en belangrijke taak gekregen na de invoering van de WMO. Samen met de ouderen, mensen met dementie, belangenorganisaties, lokale bestuurders en ambtenaren, het lokale bedrijfsleven, zorginstellingen, welzijnsorganisaties en woningcorporaties ligt er een opgave.
Kortom:
Met deze website hoop ik te bereiken dat we samen in de provincie Groningen goed aan de slag gaan en blijven met de dementievriendelijke samenleving.
NB. Dementievriendelijk is eigenlijk geen goed woord; niemand is vriend van de ziekte dementie. De term dementievriendelijk is wel ingeburgerd; daarom deze term ook op deze website maar beter is “we gaan ervoor zorgen dat de samenleving vriendelijk is voor mensen met dementie”.
Wat vindt u op deze website: Informatie, verhalen en beleidsdocumenten
U vindt op deze website informatie over dementie, mantelzorg, dementievriendelijk beleid bij de gemeenten, ondersteuning individueel en belangenorganisaties, informatie over ontmoeting, wonen, welzijn en zorg. Daarbij ook links naar andere websites. Vooral ook verhalen van mensen maar bij wet- en regelgeving ook enkele beleidsnota’s. Daarbij ben ik selectief in het aantal omdat op andere sites nog veel meer informatie gevonden kan worden.
Over de eigenaar van de website
Jarenlang heb ik – Eelke Wiersma – bij organisaties voor kwetsbare burgers (laat ik het zo maar noemen) gewerkt. In het management en als directeur; als lid van besturen voor vrijwilligerswerk en als lid van Raden van Toezicht bij maatschappelijke organisaties. Ook als auditor (vooral gericht op de prestaties voor de cliënten) bij zorgorganisaties en visitator bij woningcorporaties. Ook als (vrijwillig) mentor zodat ik ook de mens blijf zien voor de dikke beleidsnota’s en uit ervaring mee maak hoe de professionals in alle veranderingen op een betrokken wijze zorg bieden. En in mijn familie ook mensen met beginnende dementie en dementie. Daarom ben ik in 2014 me als vrijwilliger betrokken gaan voelen bij het welzijn en zorg voor mensen met dementie en hun naasten. Daarbij richt ik me vooral op de gemeenten na de transitie van de AWBZ naar WLZ en ZVW waarbij de gemeenten in de WMO een grotere verantwoordelijkheid en taak hebben gekregen. Meer informatie staat op https://www.linkedin.com . De website is ook door vrijwilligers gemaakt; met dank aan mijn zoon en kleinzoon Matthijs die het logo voor mij heeft gemaakt.
Mijn bronnen van informatie en privacy-statement
De informatie heb ik de afgelopen tientallen jaren verzameld. Ik ben nieuwsgierig en krijg veel informatie toegestuurd. Ook bezoek ik regelmatig bijeenkomsten op het gebied van wonen, welzijn en zorg. Daarom wil ik graag mijn informatie met u delen. De informatie is vrij beschikbaar; u mag naar mijn website verwijzen.
Ik zet op mijn website ook de auteurs erbij of verwijs daarnaar. Ook verwijs ik naar websites waar ook op staat wat deze organisaties verwachten van anderen hoe zij omgaan met het verspreiden van documenten. Ook ik verwijs naar organisaties en diverse voorbeelden. Ik noem daarbij soms ook namen van organisaties; deze dienen alleen als voorbeeld. Ook plaats ik de logo’s van de organisaties als ik daar informatie over geef. Mijn doel is dat daarmee de organisaties die betekenisvol voor mensen met dementie en hun mantelzorgers (kunnen) zijn, ook herkenbaar worden voor de inwoners in Groningen.
Ook wordt verwezen naar artikelen met namen van personen. Deze namen van personen staan nu ook op internet of Twitter. Waar nodig, heb ik vooraf toestemming gevraagd en gekregen (met name bij foto’s en illustraties); met dank aan De Vlaamse Ouderenraad en Onthou de mens in België. Bij foto’s en illustraties ben ik nagegaan of er auteursrechten waren. Dat was niet allemaal bekend of traceerbaar. Mocht u daarom met een naam als persoon genoemd worden of als er een foto of illustratie staat waarbij sprake is van een auteursrecht, dan stel ik het op prijs dat u mij z.s.m. informeert.
Overigens ga ik hier “laconiek en met gezond verstand” mee om omdat de informatie al dikwijls voor iedereen gepubliceerd en toegankelijk is. En, betalen u en ik niet via de belastingheffing of donaties of collectes indirect mee?
In de AVG zijn regels beschreven over de privacy. Als u vindt dat ik uw naam of organisatie of uw informatie niet had mogen plaatsen, dan hoor ik dat graag van u per mail. Ook stuur ik een 10 a 12 keer per maand een Nieuwsbrief. Hier hou ik een mailbestand van bij. Als u de Nieuwsbrief niet meer wilt ontvangen, dan kunt u zich uitschrijven en wordt uw naam niet meer in het bestand opgenomen. De persoonlijke gegevens (naam, mailaccount, telefoonnummer, functie e.d.) worden niet aan derden verstrekt.
Wat is waarheid?
Op deze website staat veel informatie. Vrijwel altijd objectieve informatie maar ook wel informatie met een verschil in visie of benadering. Het is niet altijd mijn mening of wens. Om de begrippen beter te duiden, staan er wel voorbeelden met naam en beschrijving. Louter en alleen als illustratie. De website heeft geen commercieel doel.
Ik probeer op deze website geen mening te geven. Voor mij is “waar” wat in de gemeenten zelf samen wordt afgesproken tussen mensen met dementie, de gemeente en de maatschappelijke organisaties etc. etc. De begrippen eigen regie en autonomie zijn voor mij ook geen doel zich. Het kan ook heerlijk zijn dat iemand anders de regie pakt. Maar, dan heb je daar natuurlijk zelf wel toe besloten. Voor mij bestaan er ook geen blauwdrukken of dogmatische beleidsnota’s uit ministeries of van belangenorganisaties. De mensen met dementie en hun mantelzorgers kunnen in gesprek gaan met de lokale overheden en organisaties zelf om samen op lokaal niveau af te spreken hoe tegemoet gekomen kan worden aan mensen met dementie om volwaardig te kunnen (blijven) leven.
Feedback en redactieraad
Deze website is op vrijdag 7 september 2018 “de lucht in gegaan”. Er zal de komende maanden nog wel iets aan “geschaafd” worden en ook worden nog een aantal illustraties opgenomen. Er is de mogelijkheid bij de inhoud een reactie te geven wat kan bijdragen tot het verbeteren van de website.
Een groep mensen met dementie met hun mantelzorgers met een aantal mensen uit de praktijk zoals verpleegkundigen of casemanagers dementie of EVV-ers in verpleeghuizen of vanuit steunpunten mantelzorg of mensen die betrokken zijn bij beleid, zou mij kunnen helpen om deze website “van en voor mensen met dementie” verder te ontwikkelen.
Ik weet nog niet precies hoe zich dat gaat verder ontwikkelen maar het zou in de vorm van een redactieraad kunnen worden die gevraagd en ongevraagd informatie en advies geeft. Met een jaarlijks etentje als “waardering” voor de betrokkenheid.
U kunt zich aanmelden via Contact.
Suggesties voor aanvulling of verbetering – graag
Aan de website wordt uiterste zorg besteed om een zo compleet, correct, actueel en toegankelijk mogelijk aanbod van informatie te verstrekken. Mijn uitgangspunt is de site zo eenvoudig en gebruiksvriendelijk mogelijk te houden.
Als u fouten op de deze website ziet, wilt u mij dan een mailtje sturen? Als u suggesties heeft voor aanvulling, aarzel mij dan niet te informeren. Ook via de mail.
Disclaimer
Aan deze website kunnen geen rechten worden ontleend. Reacties op deze website hoor ik graag per mail.