Wat kunnen we leren van de verhalen en ervaringen van mensen met dementie zelf ? Ouder worden en ouder worden met dementie. We hebben er allemaal wel een beeld bij. Blijven we gezond?
Blijven we helder van geest? Waar maken we ons druk om, of doen we dat helemaal niet meer?
VWSplus vroeg het aan ervaringsdeskundigen waaronder een mevrouw die Alzheimer heeft. Lees meer in Wijze grijzen Een ander verhaal over een mevrouw met haar IPad en een terugblik op haar leven De oude dame en de iPad
Meer over verhalen van mensen zelf, boeken, films en theater leest u hierna met ook links waar u nog meer kunt vinden.
Verhalen van de mensen zelf
Er wordt veel onderzoek gedaan naar bijvoorbeeld het aantal mensen met dementie, hoe tevreden zij zijn over de kwaliteit van leven thuis of in een verpleeghuis, de mate van (toename) van de belasting van mantelzorgers. Steeds meer wordt gezocht naar het verhaal van de mensen zelf achter de getallen en de cijfers. Daarbij gaat het niet om het niet erkennen van zware problematiek maar vooral ook hoe geven mensen met dementie zelf inhoud en vorm aan hun eigen leven met ondersteuning.
Wat kunnen andere mensen leren van mensen met dementie en hoe kunnen ervaringen van mensen met dementie zelf bijdragen aan beleidsontwikkeling bij gemeenten en andere organisaties? Organiseer daarom op lokaal niveau ontmoetingen tussen mensen met dementie en hun lokale bestuurders, gemeenteraad en ambtenaren. Veel ondersteuning is er van de mantelzorg; ook daar wordt veel onderzoek naar gedaan. We zien ook daar de verhalen van de mensen zelf. Ook in samenhang met de verhalen van de mensen met dementie zelf.
Er zijn veel verhalen van mensen zelf die ook op Y-Tube staan; er zijn video’s en films; er is theater; er zijn vlogs, blogs en Podcasts – op persoonlijke titel en verbonden aan organisaties; mensen schrijven in kranten (ook in columns) hun persoonlijke ervaringen. Om Facebook en Twitter maar niet te vergeten. Kortom, heel veel. Daarom een kleine selectie hierna met een aantal links met nog meer informatie.
Maar, vergeet niet de persoonlijke contacten met anderen om met elkaar in gesprek te gaan en van elkaar te leren.
Verhalen van pensionado’s die zich geen pensionado voelen
Op de website van Bert Koster bij pensionado’s staan verhalen van mensen; mensen die na hun 65ste nog actief in het leven staan.
De verhalen dragen bij aan de beeldvorming dat de meeste ouderen maatschappelijk actief zijn en niet tot de zgn. “kwetsbare ouderen” horen. En dan hebben we het over een dikke 90 pct. van mijn leeftijdsgenoten (en ouder). Zullen we nu maar ophouden mensen in een “hokje” te zetten of bij een “doelgroep” onder te brengen? Ook definities als “YEP’s” of “vitale ouderen” dragen bij tot “stigmatisering” van mensen die vitaal zijn maar ook tot mensen die niet vitaal zijn.
Laat onverlet dat we de plicht als samenleving hebben, te denken aan en te denken over hoe we de andere 10 pct. een aangenaam leven kunnen (blijven) bezorgen. Ja toch?
Meer info op https://bert-koster.nl/ en https://bert-koster.nl/vm-pensionados/ en wie mijn verhaal (Eelke Wiersma, van deze website en de nieuwsbrief) wil lezen op https://bert-koster.nl/2020/10/01/eelke-wiersma-zet-zich-in-voor-mensen-met-dementie-in-groningen/
Spreken over vergeten
Het boekje “Spreken over vergeten” is voor mensen met geheugenproblemen of een begin van dementie. Het helpt hen – maar ook de familie of begeleiders – na te denken over wat zij belangrijk vinden en welke wensen zij hebben. Wensen van dit moment en de wensen voor de toekomst. Zij kunnen het zelf omschrijven en opschrijven zodat anderen ook weten wat zij zelf willen.
Het boekje is gemaakt door het Netwerk Dementie Noord-Holland Noord met NIVEL en Vilans.
Het boekje is beschikbaar als papieren versie en als digitaal bestand. Lees meer in Spreken over vergeten
Meer informatie op http://www.sprekenoververgeten.nl
Boeken
Er zijn veel boeken over mensen met dementie. Ook boeken met verhalen van mensen met dementie zelf hoe zij inhoud en vorm zijn blijven geven aan hun eigen leven zoals bijvoorbeeld:
Dementie met andere ogen bekeken
In het boek verhalen van mensen die leven met – en betrokken zijn bijeen vorm van deze ziekte. Van de mensen met dementie zelf en
Mantelzorgers tot professionals en vrijwilligers. Om begrip en bewustzijn te creëren zijn niet alleen hun ervaringen opgetekend, maar ook de positieve elementen belicht. Lees meer in Dementie met andere ogen bekeken
Dagelijks leven met dementie – Een kijkje achter de voordeur
Anne-Mei The schrijft over het over het dagelijks leven met dementie. We zoek naar oplossingen in het langer thuis kunnen blijven wonen en investeringen in de verpleeghuiszorg. Maar, weten we eigenlijk wel wat hun behoeften zijn?
Anne-Mei The volgde jarenlang mensen met dementie en hun naasten en sprak met honderden betrokkenen en experts. In dit boek vertellen zij hoe ze leven met dementie. Hoe zij hun weg hebben moeten zoeken, door diepe dalen zijn gegaan en tot belangrijke inzichten zijn gekomen over zichzelf, hun relaties en zingeving. The laat zien hoe het dagelijkse leven met dementie verborgen en onderbelicht blijft. Hoe mensen met dementie en hun naasten een gevoel van leegte ervaren na de diagnose. Hoe zij zich jarenlang thuis moeten redden, alleen of met hun partner. Hoe zij niet meer als mensen, maar als wilsonbekwame patiënten worden gezien. Hoe zij uitgesloten worden van het gewone leven doordat vrienden en kennissen wegblijven. Lees meer op https://www.dementieweb.nl/ .
Mee blijven doen – Mijn vader en ik in Portugal
Mensen met dementie willen en kunnen mee blijven doen. Ook op vakantie in Portugal. Lees meer in Mijn vader en ik in Portugal of op http://www.alegriahealth.com
Preventie eenzaamheid
Ouderen nemen zelf ook het initiatief; ook als dat moeite kost. Lees meer in Ik vroeg mezelf af – Is dit nou het einde van het leven voor mij verdriet waarin twee oudere mensen vertellen hoe zij de draad weer hebben opgepakt. Ook voorbeelden van projecten preventie eenzaamheid in Friesland die ook in andere provincies te vinden zijn (juni 2019).
Langer meedoen – inspirerende verhalen van mensen met dementie
In dit boekje vindt u 10 voorbeelden van initiatieven voor mensen met dementie. Om te inspireren, en vooral ook om na te doen. We zien Dick die meedoet aan een maatjesprogramma, Hans die vrijwilliger is op de imkerij, mevrouw Sandhu voor wie haar casemanager dementie onmisbaar is, Cor die geraakt wordt in het Zeeuws Museum. Tien verhalen om te laten zien hoe eenvoudig het soms kan zijn dat mensen met dementie als gelijkwaardig leven. Lees meer in Langer meedoen – inspirerende verhalen van mensen met dementie
Een goed leven met dementie – Tips voor mensen met dementie en mantelzorgers en zorgverleners
Mensen met dementie willen graag vitaal blijven en meedoen in de samenleving. Over het algemeen kan dat ook, met een aanpassing of met ondersteuning. Met het boekje ‘Een goed leven met dementie?!’ willen we mantelzorgers en mensen met dementie inspireren met mogelijkheden. Het boekje staat vol met tips en verhalen voor en van mensen met dementie, hun mantelzorgers en zorgverleners.
De belangrijkste boodschap van het boekje is: ‘Denk in persoonlijke wensen en kansen.’ De aandacht is vaak gericht op wat er niet kan in plaats van op mogelijkheden en dat zorgt ervoor dat er vaak standaardoplossingen gevonden worden. Wat wil iemand met dementie echt? En hoe kom je daar achter? Dat leest u in ‘Een goed leven met dementie?!’.
Het boekje is een uitgave van Vilans en Kenniscentrum Zorginnovatie Hogeschool Rotterdam. Het boekje is gemaakt in het project Kennis laten stromen waarin we wetenschappelijk onderzoek vertalen naar praktische handvaten. De tips en verhalen in dit boekje komen uit het project VitaDem van Hogeschool Rotterdam: vitaal blijven en meedoen voor mensen met dementie en mantelzorgers. Bron Vilans – 17 september 2018. Lees de verhalen in Een goed leven met dementie – Tips voor mensen met dementie en mantelzorgers en zorgverleners
Listige oplossingen van een dementerende in 3 boeken
Een boekbespreking van 3 boeken met als basis “er is een wereld te winnen tussen de eerste tekenen van dementie en het definitieve verval” blijkt uit deze boeken.
Iemand die ik kende – Wendy Mitchell
Een alleenstaande, fulltime werkende moeder van twee dochters overkomt opeens allerlei rare dingen zoals vallen of niet meer weten om rechtsaf te slaan bij het autorijden. De diagnose Alzheimer op 58-jarige leeftijd komt hard aan. Toch gaat zij strijdvaardig verder en daarom is het ook een opbeurend boek.
Mag ik gaan – Leven en sterven met dementie – Herman van Hoogdalem en Constance de Vries
Hoe zorg je er voor dat je een beslissing neemt voor euthanasie als je aan beginnende dementie gaat lijden? Persoonlijke verhalen van mensen zelf
Jij bent toch mij enige dochter? Een jonge psycholoog strijdt voor mensen met dementie – Sarah Blom
Ouderenpsycholoog en actrice Sarah Blom bezoekt regelmatig mensen met dementie in verpleeghuizen om met het verplegend personeel tot een goede benadering te komen. Centraal in haar aanpak is inleving en hun vertrouwen winnen met ook zoveel mogelijk een benaderingsplan dat recht doet aan hun eigen regie over het leven. Samen met haar broers en moeder verzorgt zij theater voorstellingen.
Lees meer in Listige oplossingen van een dementerende VK 29 december 2018
Waarom dementees, de taal van dementerenden, net poëzie is
Citaat: “Mijn boekhandelaar vroeg: ‘Paula, op welke plank moet ik dit boek eigenlijk zetten? Bij de ouderenzorg of bij de poëzie?’ Ik zei: ‘Bij de poëzie, natuurlijk!’
Dementees herinnert aan andere mogelijkheden, andere mensbeelden, aan wat betekenis geeft aan het leven.
Zij wil de stem van mensen met dementie in de samenleving laten doorklinken.
Praat mét dementerenden, niet alleen maar óver hen. De dominante taal in de zorg, die van ‘meten is weten’, maakt onmachtig. Dementees reikt een soort tegentaal aan.
Daarbij, mensen met dementie moeten in hun spreken vaak omweggetjes maken, omdat woorden die ze willen gebruiken er niet meer zijn.
‘Ik ben in de verscherving!’, riep een man eens woedend uit. Hoe kun je duidelijker uitleggen wat dementie met je doet? Je valt in scherven uit elkaar.
Dementie blijft een rotziekte, maar het kan verbinding scheppen als je ook de humor ziet, de gekkigheid, in plaats van alleen het verlies.
Dementees m/net poëzie, Paula Irik met gedichten van Bette Westera en illustraties van Sylvia Weve (Elikser)
Kunstboek – Gezichten van dementie
Kunstenaar Herman van Hoogdalem werkte samen met schrijver en regisseur Gijs Wanders aan een serie portretten in woord en beeld van mensen met dementie. Van Hoogdalem portretteerde verschillende bewoners van zorgorganisatie ZINN. Hij schilderde portretten in aquarel waarin zoveel wordt weergegeven dat het in woorden niet te vatten is. De uitdrukkingen zeggen genoeg, de portretten spreken voor zich!
Wanders confronteerde familie met de geschilderde portretten en sprak met hen over hun geliefde. Het werden kenmerkende en herkenbare verhalen. De portretten beginnen met hoe iemand vroeger was en vervolgens wordt een relatie gelegd naar het gedrag in het heden. In de gesprekken staat steeds de relatie tussen de mensen met dementie en hun familie centraal. Het zijn indringende gesprekken over wat de dementie met hen doet, hoe het kwartje valt als de diagnose is gesteld, hoe je telkens een beetje afscheid neemt, de emoties die het oproept als het thuis niet langer gaat en een geliefde opgenomen moet worden en hoe je als naaste kunt genieten van de dingen die er nog wel zijn. Het boek geeft inzicht in mensen met dementie en biedt ondersteuning, waardoor de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten kan verbeteren.
De vragen die Wanders stelt zouden zorgprofessionals ook kunnen stellen aan naasten van mensen met dementie, om het gesprek op gang te brengen, emoties te laten uiten en ter ondersteuning.
Het boek is geschreven “Voor allen die elkaar los moeten laten”, maar is evenzogoed een aanrader voor zorgprofessionals, studenten en docenten. Lees meer op http://www.hermanvanhoogdalem.nl/
Hardverwarrend (jong dement)
Een authentiek verslag van Henk Langbroek over beginnende dementie, eerlijk, informatief, direct, met humor. Henk Langbroek : “In Hardverwarrend vertel ik over mijn dementie. Zo heb je niets zo heb je iets. Van docent informatica naar “ik heb jong dement’.
Clairy Polak – Plots word je een oppas, een cipier
Clairy Polak schreef het boek “Voorbij, voorbij” (4 juni 2019) over de alzheimer van haar man, die pas overleed. ‘Je wordt beroofd van je geschiedenis.’ In de roman leest u nauwgezet en aangrijpend hoe de ziekte van alzheimer langzaam maar onverbiddelijk het brein van haar man overmeestert. Lees meer in het interview 31 mei 2019 in Clairy Polak – Plots word je een oppas, een cipier
Toine Hermans – “Met mijn vader is niks mis mee” – Waarom slagen we er niet in tot een gezamenlijke strategie tegen dr. Alzheimer te komen?
De huisarts, de psychiater, de casemanager, de physician assistant, de regievoerder, de geriater, het sociaal wijkteam: iedereen doet z’n best. Maar met dr. Alzheimer, zeggen ze allemaal, weet je nooit iets zeker. Eerst maar even aanzien dan. Lastig, lastig, het is niet anders. Lees meer in het boek van Toine Heijmans “Met mijn vader is niks mis mee” en zijn beschouwing Waarom slagen we er niet in tot een gezamenlijke strategie tegen dr. Alzheimer te komen.docx
Mag ik gaan – Ontroerende portretten van mensen met een levenseinde wens
Zeven breekbare portretten in woord en beeld van mensen die leven met dementie. Allemaal hebben ze gekozen voor euthanasie. Ze weten het zeker, maar de werkelijkheid blijkt soms weerbarstig. Samen met hun geliefden worstelen ze met vragen als: ‘Wanneer is het moment dat ik niet meer verder wil, hoe zorg ik dat ik niet te laat ben, mag ik dit mijn partner wel aandoen?’. Huisarts
Constance de Vries en kunstenaar Herman van Hoogdalem zochten hen op, zij als behandelend arts, hij als portrettist en interviewer. Ze vonden elkaar in hun wens deze mensen een stem en een gezicht te geven. Zij maakten het boek “Mag ik gaan” (Uitgave W-Books – 21 september 2018). Meer over levenseinde op deze website https://www.mensenmetdementiegroningen.nl/wonen-welzijn-activiteiten-zorg/juridische-zaken-en-mentorschap/
Meer verhalen en boeken
Op de volgende websites (er zijn vast veel meer) vind u ook boeken en verhalen. U kunt natuurlijk ook naar uw eigen bibliotheek gaan.
Praten over gezondheid
Praten Over Gezondheid is een website die herkenbare en betrouwbare informatie biedt over ervaringen met ziekte, gezondheid en zorg. Ook met verhalen van mensen met dementie en hun mantelzorgers over de vermoedens van dementie, het verloop en het ervaringen (tot aan het overlijden toe). Lees meer op https://www.pratenovergezondheid.nl
Levenslessen van honderdplussers
Meer dan twintig honderdplussers, met ieder ruim een eeuw aan levenservaring, delen in dit boek hun levenslessen: “Nooit klagen, maar doorzetten en bezig blijven”, “Mensen accepteren zoals ze zijn” en “Als je teleurstellingen meemaakt, stop ze in een zakdoek en gooi ze weg.” Met liefde en respect zijn zij geïnterviewd door Yvonne Witter en geportretteerd door Claudia Kamergorodski.
“De samenstellers van dit boek hebben een goudader van levenswijsheid aangeboord. De verhalen, die afwisselend amuseren, ontroeren en inspireren, verdienen dan ook een brede lezerskring. Iedereen die zich bezighoudt met gezondheid, preventie, leefstijl en ouder worden kan deze levenslessen ter harte nemen.” Uitgeverij SWP.
Verhalen van mantelzorgers
Verhalen van mantelzorgers (ook bij dementie en van jonge mantelzorgers).
Lees meer op https://www.mantelzorg.nl MantelzorgNL (tot 31 dec 2018 Mezzo)
en
Dementiewinkel
Dementie-winkel.nl zet zich vooral in voor een positieve en stimulerende leefomgeving en een betere kwaliteit van zorg in het hier en nu! Het is een hele zoektocht om informatie te vinden. Speciaal omdat mantelzorgers en zorgverleners vaak al overbelast zijn. Je hebt domweg geen tijd om op zoek te gaan naar advies en hulp. Samen willen overzicht en inzicht geven over dementie, en tegelijkertijd producten en diensten aanbieden. Zodat naasten van mensen met dementie niet naar een speld in een hooiberg hoeven te zoeken. Lees meer op https://www.dementie-winkel.nl/
Moderne dementiezorg
De boeken uit de reeks Moderne Dementiezorg hebben als overeenkomstig kenmerk dat zij geschreven zijn met een positieve toonzetting.
Met in acht name van de ernst van het ziektebeeld, richten deze boeken zich allemaal op wat mensen met dementie nog wel kunnen. Lees meer op https://modernedementiezorg.nl
Dementieverhalenbank
Met behulp van de dementiedagboeken vertellen mensen met dementie over wat zij meemaken.
Samen met naasten, hulpverleners en onderzoekers schrijven zij ook blogs.
In de dementiebibliotheek staan recensies van boeken.
Meer informatie op https://www.dementieweb.nl/
Dilemma’s bij dementie – Waarden wegen voor goede zorg
Er zijn ook boeken voor professionals in de zorg; steeds vaker geven deze boeken ook goede informatie voor de familie van mensen met dementie, hun vrienden, hun buren, vrijwilligers, mentoren enz. Dit boek brengt de dilemma’s in beeld waarvoor je komt te staan als je zorgt voor iemand met dementie. Deze dilemma’s worden besproken aan de hand van acht waarden waaruit het dilemma voortkomt, zoals autonomie en veiligheid. Het boek richt zich op verzorgenden en verpleegkundigen (in opleiding) maar is ook lezenswaardig voor anderen. Tim van Iersel is de auteur van Dilemma’s bij dementie. Hij is ethicus en geestelijk verzorger, werkzaam bij WoonZorgcentra Haaglanden (November 2018). Meer publicaties vanuit NURSING zijn bijvoorbeeld Familie begeleiden bij dementie en Eten en drinken bij dementie. Meer info op https://www.nursing.nl/ (Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum)
Maria Piël (100) moest gedwongen verhuizen en pikte dat niet
De 100-jarige Maria Piël moest in december 2019 haar appartement uit, omdat zorgreus Careyn zo nodig nieuwbouw wilde. Dat pikt de krasse oudere niet. Met hulp van enkele jonge ex-bewoners heeft ze het manifest ‘Geef ouderen hun stem terug’ opgesteld. Inmiddels schitterde ze in een aflevering van Zembla. ,,Dit maakt het laatste stukje van mijn leven zinvol.’’ Bron AD 24 februari 2019. Meer informatie op https://geefouderenhunstemterug.nl/ en in Maria Piël (100) moest gedwongen verhuizen en pikte dat niet
YouTube en films
Er zijn films met aandacht voor het leven van mensen met dementie. Ook op YouTube staan veel verhalen van mensen met dementie of vanuit hun directe omgeving. Een kleine selectie daaruit:
Mijn Hoofd in Jouw Handen
https://www.youtube.com/watch?v=gKPCFkANzf4
Congres en première in Eye Amsterdam. Documentaire over beginnende dementie en positieve uitdagingen.
Ger: kritisch naar de zorg en dealen met dementie
https://www.youtube.com/watch?v=CQftVAYeADQ
Ger, Mijn Hoofd In Eigen Hand is de vervolgfilm op Mijn Hoofd In Jouw Handen, waarin de hoofdpersoon Ger, ex-docent verpleegkunde als kritische Alzheimerpatiënt wordt gevolgd. In de film speelt eigen regie een belangrijke rol; de omgang met je omgeving, seksualiteit, financiën en persoonlijke wensen rond de ziekte. Wat regel je bij de notaris, met je familie, met je zorgverlener en met jezelf?
Kapsalon Romy
Een energieke, inspirerende en bovenal eerlijke film over de tienjarige Romy, die een paar dagen in de week bij oma Stine is, die een kapsalon runt.
Stine doet aanvankelijk nogal nukkig tegen Romy, maar al snel groeien de twee naar elkaar toe. Helemaal wanneer blijkt dat oma Stine steeds meer vergeet..
Kapsalon Romy is een Nederlandse film uit 2019 onder regie van Mischa Kamp. Een hoofdrol wordt vervuld door Beppie Melissen. De film is gebaseerd op een gelijknamig boek van Tamara Bos.
Kapsalon Romy past in de trend van kinderfilms die volwassen problemen aankaart, maar die dankzij hun kinderlijke perspectief licht van toon blijven. Bron https://www.filmtotaal.nl/recensie/13749
Documentaire Wei over dementie en mantelzorg van de ouders van Ruud Lenssen
Wei is een documentaire van Ruud Lenssen waarin hij het dementie- en mantelzorgtraject van zijn ouders vastlegt. Vader Jac heeft zijn eigen paradijsje gecreëerd: een hectare natuurgrond met paarden, kippen en moestuin. De wei is zijn levenswerk en Jac is vastberaden ervoor te blijven zorgen. Juist nu bij hem dementie is geconstateerd. De natuur en zijn dieren geven Jac troost en houvast in een steeds verwarrender bestaan. Wei is niet alleen een film over dementie en mantelzorg, maar tevens een liefdevol verhaal over de vergankelijkheid van het leven.
Meer info op https://ruudlenssen.nl/
Film ‘Ik heb Alzheimer’
Vijftien jaar geleden schreef onderzoekjournaliste Stella Braam het boek ‘Ik heb Alzheimer, het verhaal van mijn vader’. Dit boek en de beeldpresentatie die snel volgde, zijn nog altijd actueel. De film is te zien https://vimeo.com/455458863
Dementie en wat nu?
Film – een dag uit het leven van mevrouw Visser met dementie.
Verhalen van mensen zelf i.p.v. beleidsnota’s over mensen ! Een heel mooie film gaat over mevrouw Visser; een dag uit haar leven van opstaan tot weer naar bed gaan. Zie hoe het haar en haar familie vergaat ! Eén van de highlights tijdens de opening op 24 januari 2019 van het Alzheimer Centrum Groningen was de première van de film over een dag uit het leven van mevrouw Visser en de onderzoekers van het Alzheimer Centrum Groningen.
Kijk de film op YOU-Tube
https://www.youtube.com/watch?v=wfEkX83qJF8&feature=youtu.be
Interviews zes echtparen
https://www.youtube.com/watch?v=ohWLo5zXBOs
Annette van Dijk interviewde op integere wijze zes echtparen met een partner met dementie. Het blijkt uit de vele gesprekken dat vooral de periode vóór de diagnose heel lastig is.
De eerste symptomen van dementie
https://www.youtube.com/watch?v=jqMDjt858u0
Peter vertelt hoe hij erachter kwam dat zijn vrouw aan dementie leed.
Documentaire Alles voor Sophie
https://www.youtube.com/watch?v=yOwnbFTtIoM
Voor de documentaire “Alles voor Sophie” volg wordt Andri gevolgd Als zijn sterk dementerende vrouw straks overlijdt, wil hij haar in zijn zelfgemaakte kist in hun eigen tuin begraven. Sophie kreeg op 44-jarige leeftijd Alzheimer. Inmiddels zijn we ruim twintig jaar verder en ligt ze in een verzorgingstehuis.
Dementie Beleven – Anneke van der Plaats
https://www.youtube.com/watch?v=jDtZiC5Gkh0
Dr. Anneke van der Plaats over de toepassing van haar gedachtegoed over Dementie in de praktijk, met name de zgn. beleefplekken.
Leven met dementie
https://www.youtube.com/watch?v=q1rptEiPD-I
Dementie kan iedereen treffen en de komende jaren zullen wij steeds meer met deze ziekte te maken krijgen. Maar wat betekent het als je plotseling geconfronteerd wordt met dementie? In het kader van de campagne “L1MBURG Helpt – Geef om Alzheimer” maakte L1 vier portretten van mensen met dementie.
Campagne voor meer begrip bij dementie – Doe gewoon en negeer me niet
“Ik zie er niet uit als iemand met alzheimer”, zegt de 49-jarige Christa Reinhoudt. “Soms denken mensen dat ik ze voor de gek houd als ik het vertel. Of ze schrikken zo erg dat ze stoppen tegen me te praten.” Het verhaal van Reinhoudt staat niet op zichzelf. Uit een meting (info mei 2019) onder mantelzorgers van de organisatie Samen dementievriendelijk, een samenwerking tussen Alzheimer Nederland, pensioenuitvoeringsorganisatie PGGM en het ministerie van VWS, blijkt dat mensen met dementie op onbegrip stuiten bij bedrijven en organisaties. Lees haar verhaal en de ervaringen van meer mensen en bedrijven in Campagne voor meer begrip bij dementie – Doe gewoon en negeer me niet kijk en luister naar haar op
Het doet zo zeer
http://www.heleenvanroyen.nl/hetdoetzozeer/
In deze film geeft Heleen van Royen een portret van haar moeder bij wie beginnende dementie is geconstateerd. In een periode van ruim een jaar volgt zij haar moeder in alledaagse situaties en in de tocht langs artsen, zorginstellingen en klinieken. Moeilijke beslissingen over verhuizen, over euthanasie en kostbare momenten van samenzijn wisselen elkaar af.
Still Alice
Julianne Moore speelt in Still Alice de hoogleraar taalkunde Alice. Haar familie en carrière komen onder druk te staan wanneer bij haar Alzheimer gediagnostiseerd wordt. Op YouTube de trailer.
https://www.youtube.com/watch?v=ZrXrZ5iiR0o
Interview Anneke van der Plaats – De dementiearts die zelf dement werd
Anneke van der Plaats onderzocht vele jaren dementie. Ze ontwikkelde een methodiek, schreef boeken en trok van lezing naar congres. Nu heeft ze de ziekte waar ze zoveel van weet. ‘Ik dacht: dat dit mij nou overkomt. Ik heb het verpleeghuis altijd aangeprezen en nu ik er zelf in zit, zit ik de hele dag te huilen.’ Lees haar eigen ervaringen in Interview Anneke van der Plaats- De dementiearts die zelf dement werd
De uitdagingen van intensieve mantelzorg bij dementie op jonge leeftijd
‘Ik ben Hanneke. Mijn moeder woont bij mij in met Q-koorts. Mijn man heeft een herseninfarct gehad. Op twee uur rijden woont mijn schoonmoeder, zij heeft Parkinson, en mijn schoonzus, zij heeft dementie op jonge leeftijd.’ Zo begint het filmpje waarin Hanneke vertelt over de zorgintensieve situaties waar ze mee te maken heeft. Movisie onderzoekt wat de impact is op iemands leven, als sprake is van intensieve mantelzorg. Sluit de huidige ondersteuning goed aan? Of kan het anders en beter? Waar lopen zij tegenaan bij een leven dat sterk in het teken staat van zorgen voor die ander? Wat kunnen beleidsmakers, bestuurders en professionals doen? We vragen het aan Ton van Elst, die de casus van Hanneke onderzocht en het filmpje aandachtig bekeek.
Zij weet heel goed wat er nodig is en wat er kan. ‘Wat mij vooral opvalt is de enorme veerkracht die Hanneke laat zien. Als mantelzorger komt er veel op je af. Overigens herkennen veel mantelzorgers zich niet in de term ‘mantelzorg’ omdat ze vaak een zo normaal mogelijk leven willen leiden. Dat hoor je Hanneke ook bijna letterlijk zeggen: ‘Probeer op je werk te blijven wie je bent’.
Het is voor mantelzorgers in dergelijke situaties een hele uitdaging om een balans te vinden tussen werk, privé, andere verplichtingen en sociale activiteiten. Iedereen heeft er baat bij dat de mantelzorger in balans blijft – de cliënt allereerst, maar de werkgever ook.’
In het onderzoek komt vaak naar voren dat de systeem- en leefwereld onvoldoende op elkaar aansluiten. ‘Ook bij Hanneke zie je dat terug. De gemeente wil een afspraak maken voor een zogenaamd keukentafelgesprek, terwijl ze al meerdere van die gesprekken heeft gehad. Hanneke weet heel goed wat er nodig is en wat er kan. Ga als professional en beleidsmaker daarvan uit. Neem de leefwereld als uitgangspunt en zoek naar oplossingen passend bij de behoeften en wensen van de cliënt en diens naasten.’
Bron Movisie december 2018 https://www.movisie.nl/
Reizende foto-expositie MIST partners van jonge mensen met dementie in beeld
MIST heeft het boek MIST uitgegeven waar een foto-expositie bij hoort die partners van jonge mensen met dementie in beeld brengt.
De foto-expositie bestaat uit vijftien sprekende portretten van de deelnemers aan MIST. Deze expositie reist door het land om blijvend aandacht te vragen voor dementie op jonge leeftijd.
De foto-expositie is geschikt voor openbare ruimtes (zoals gemeentehuizen, bibliotheken, buurthuizen, etc.), ziekenhuizen, verpleeginstellingen en bedrijven. Daarnaast kan de foto-expositie een meerwaarde zijn bij congressen en themabijeenkomsten over dementie. Meer informatie op https://mist-jong-dementie.nl
Wilco is 52 en heeft nu al frontotemporale dementie
In Nederland hebben zo’n 280.000 mensen dementie; een paar duizend van hen lijden aan frontotemporale dementie (FTD). Van deze laatste groep is het grootste gedeelte jonger dan 65 jaar. Zoals Wilco (52). “Onlangs ging hij met de kleding aan douchten maar hij was een geweldige vader.” Lees meer in Wilco is 52 en heeft nu al frontotemporale dementie
Verdriet om haar man te verliezen. Lees het verhaal van Sharon in De man van Sharon (45) is dement – Verdrietig om hem in een luier te zien
De wereld gaat weer even open. Lees het verhaal van Chris in De wereld gaat weer even open voor dementerende oude organist
Dementie – de nevelflarden die steeds vaker komen en niet meer wegtrekken – Gooi me niet weg
,,Gooi me niet weg”, zei Tineke tegen haar man. Toen ze dat zei, waren haar hersenen al ernstig aangetast door alzheimer. Over dat ziekteproces schreef Willem Brouwer een aangrijpend boek. Er zijn meer persoonlijke boeken verschenen over de zorg voor dementerenden, maar vaak gaan die over kinderen die zorgen voor hun dementerende ouder. Wat Gooi me niet weg bijzonder maakt, is dat het door een partner geschreven is. Die komt niet op bezoek en gaat niet weg, maar is dag en nacht aanwezig. Het is een nieuwe functie, schrijft Willem: mantelzorger, 24 uur per dag.
Het is weer een tijdje stil, Tineke lijkt wat na te denken. ‘Zul je altijd goed op mij passen?’(…) ‘Ik hoor er niet meer bij’, zegt ze. Ze kijkt me weer aan: ‘Je denkt dat ik niets meer kan.’ Ze lijkt over iets na te denken. ‘Je gooit me toch niet weg, hè?’, vraagt ze me. ‘Je moet me niet weggooien’, zegt ze er nog een keer achteraan.
Willem Brouwer. Gooi me niet weg. Een liefdevol verhaal over partnerzorg bij alzheimer (Maassluis 2018).
Lees meer in Dementie – de nevelflarden die steeds vaker komen en niet meer wegtrekken – Gooi met niet weg
Ze is het padje kwiet
Ze is het padje kwiet. Een eigen geschreven nummer van Mark Brinkhuizen over mensen met dementie. In het Gronings; komt dichtbij als je er naar luistert. Zegt meer dan beleidsnota’s of de verhalen van communicatiestrategen. Ingetogen maar tegelijk ook de werkelijkheid. https://youtu.be/eI3G66VbUZc Op You-tube https://www.youtube.com/watch?v=eI3G66VbUZc
In jouw ogen – Sanne
Een lied geïnspireerd door mijn werk met mensen met dementie. Ik kwam eens thuis van mijn werk en zat op de bank te denken hoe het toch werkt in al die hoofden… ik hou van deze mensen… en probeer hun taal te leren. Op Y-tube – https://youtu.be/8tGkA1roeBQ
Podcasts met ervaringsverhalen
PodCast – Leven met dementie en mantelzorgers
Studenten werken vanuit de Innovatiewerkplaats Kunst Zorg Welzijn van de Hanzehogeschool aan een podcastreeks over leven met dementie. Nummer één gaat over leven met dementie op https://soundcloud.com/user-582314293/een-ontmoeting-met-dementie-vreselijk-voornaam . Aflevering twee laat mantelzorgers aan het woord op https://soundcloud.com/user-582314293/een-ontmoeting-met-dementie-altijd-aan-mantelzorg
Podcast- Een Ontmoeting met Dementie – Kind van Twee Culturen
Hanze Hogeschool x Zomaar Radio x Alzheimer Indonesia Nederland.
https://soundcloud.com/user-582314293/een-ontmoeting-met-dementie-3-kind-vantwee-culturen/s-si6p3
Meer video’s en films en vlogs
U kunt natuurlijk googelen of op Y-TUBE kijken.
Een website met meer dan 450 films (ook naar thema geordend) vindt u op https://modernedementiezorg.nl Een tweewekelijkse dementievlog waar u zich op kunt abonneren vindt op u op https://modernedementiezorg.nl . Deze vlogs staan ook op Y-Tube.
Apps en games
Reminiscentie is het bewust ophalen van herinneringen. Muziek, foto’s of andere materialen helpen daarbij. Door verhalen te vertellen over hun leven worden mensen met dementie zich er weer van bewust wie ze zijn en wat ze in hun leven hebben meegemaakt en hebben gepresteerd.
Dat is goed voor het zelfvertrouwen en voor het gevoel van eigenwaarde. En natuurlijk roepen prettige herinneringen een prettig gevoel op.
Apps en games zijn er ook voor ouderen en dus ook voor mensen met dementie. Afhankelijk van hun interesse zijn er diverse mogelijkheden uit een steeds groter wordend aanbod. De Apps en games kunnen ook mantelzorgers of familie ondersteunen. Op deze website staan een aantal voorbeelden. Lees meer in Apps en games.
Theater
Ook theatervoorstellingen helpen om begrip te krijgen en voorlichting te geven.
Dag Mama
‘Dag Mama’ is een muziektheater voorstelling met lezing en workshop) in Nederland en België. Ervaar wat dementie met uw naaste of cliënt doet en begrijp hoe u hiermee kunt omgaan. Zodat u het béste kunt geven, aan de mens met dementie én aan elkaar. Er is nog zoveel mogelijk!
‘Dag mama’ gaat over een vrouw, die zichzelf aan het verliezen is. Met de brandende vraag voor dochter hoe daarmee om te gaan. Het stuk speelt zich af in de nieuwe leefomgeving van moeder: haar kamertje in het verpleeghuis.Hier moeten de werelden van moeder, dochter en zorgprofessional samenkomen. Dit blijkt niet eenvoudig, zie voor meer informatie op https://oudwordenmetzorg.nl/dagmama/
OPLOSKOFFIE voorstelling over de impact van dementie
Een aangrijpende en uiterst herkenbare voorstelling over dementie en wat dit doet met de directe omgeving van de mensen met dementie.
Deze voorstelling is doorspekt met humor én een groeiende zwarte rand.Recht uit het hart en als ‘ervaringsdeskundige’ slaat Pythia heersende taboes over en stapt, met respect, middenin de materie. Lees meer op https://www.pythiawinia.nl