Vermoeden en diagnose en daarna

Onze ouders worden ouder; ook onze ouders met dementie. We vragen ons dan ook af: “Hoe gaat het met hen en hoe zal het met hen gaan als zij (steeds) meer hulp nodig hebben”.
Wat als er zorgen en vermoedens ontstaan bij geheugenverlies of dementie? Het begint met onzekerheden; in veel families begint dan het gesprek.

Mezzo ( per 1 januari 2019 MantelzorgNL heeft een informatiefolder met het Praatpakket Het Familiegesprek; een handvat om samen met de ouders, familie en kinderen een familiegesprek over de mogelijke toekomst te houden.

Lees meer in Het Familie Gesprek.

Deze folder is in april 2019 vervangen door  de Praatposter “Nu en straks. Wandel er eens over”. De praatposter helpt u om op een speelse manier met een naaste de eerste vragen te bespreken.

Zie ook voor meer info over mantelzorgondersteuning  https://www.mensenmetdementiegroningen.nl/mantelzorg-ondersteuning-mantelzorgers/mantelzorg-ondersteuning/

De huisarts is meestal de volgende stap om de vermoedens en onzekerheden te bespreken. Bij een consult wordt ook besproken of er een diagnose gesteld moet gaan worden. Het verloop van de ziekte kent een aantal fasen.

We maken ons zorgen
Op een moment gaat iemand zich zorgen maken. De persoon met vermoedelijk dementie kan zelf het vermoeden krijgen dat hij misschien dementie heeft of krijgt. Meestal zijn het de naasten (echtgenoot, familie, vrienden of collega’s op het werk) die een ander gedrag zien maar ook professionele hulpverleners die bijv. voor verpleegkundige hulp of verzorging of huishoudelijke hulp komen.

Het gaat dan bijvoorbeeld om vergeetachtigheid, vergissingen met tijd en plaats en veranderingen in gedrag en karakter. Er zijn veel signalen die aanleiding kunnen geven tot het vermoeden van (beginnende) dementie.

De signalenkaart Herken jij de signalen van dementie helpt je daarbij. Lees ook meer in het Filmpje – 10 signalen van dementie

Geheugenproblemen
U heeft de indruk dat uw geheugen of het geheugen van uw partner, oude of familielid minder goed werkt dan vroeger. U heeft meer moeite om dingen te onthouden. Bijvoorbeeld namen, gezichten en telefoonnummers. Ook kan het zijn dat u niet meer weet hoe iets werkt, zoals de afstandsbediening van uw tv. Misschien kunt u niet meer op woorden kunt komen. U kunt dan terecht bij   Geheugenpoli’s in de provincie Groningen

Praktische tips – ‘Dag en nacht met dementie’
Leven met dementie is vaak zwaar, ondanks dat er ook mooie momenten zijn. Wist u dat u uw naaste vaak al kunt helpen door kleine veranderingen in huis aan te brengen of in de indeling van zijn of haar dag?
Casemanager Gerben Jansen en verpleegkundige consulent Freek Gillissen geven praktische tips voor elk deel van de dag.

Kijk op Y-tube op https://youtu.be/fCMr1ukWRLg

Bron en info https://www.cz.nl/extra/dementie/online-seminars/dag-en-nacht-met-dementie

Cliëntenreis van mensen met dementie Netwerk Dementie Noord-Holland
Verhalen zeggen meer dan cijfers. De deelnemende organisaties van het Netwerk Dementie NHN hechten grote waarde aan de inbreng van de cliënt. Het Netwerk is geïnteresseerd in het cliëntenperspectief, het gedrag en onuitgesproken behoeften van cliënten en hun mantelzorgers. Met een verhalende beschrijving van de ervaringen en wensen van cliënten in een Cliëntenreis, kan het Netwerk vaststellen welke onderdelen waarde hebben voor cliënten, wat aandachtspunten zijn en zo verbeterpunten formuleren voor de toekomst.
Wat is een cliëntenreis? Het gedrag van mensen wordt voor meer dan 90% bepaald door onbewuste drijfveren, associaties en belevingen. We noemen dit de onbewuste, onuitgesproken belevingswereld van de cliënt. Inzicht hierin is van groot belang omdat het de basis is van latente behoeften van cliënten en hun mantelzorgers en het vertrekpunt is bij het ontwikkelen van effectievere medische en niet-medische diensten, producten en processen.
• Het persoonlijke verhaal van de cliënt en zijn/haar naasten stelt je in staat om je maximaal in te leven in de situatie van de cliënt en zijn omgeving.
• Het beschrijven van het cliëntproces biedt inzichten om beter in te spelen op de latente behoeften en verwachtingen in zorg- en ondersteuningsprocessen
• Het is een middel om als professionals het gesprek te voeren over adequate ondersteuning en zorgverlening.
Lees meer in Cliëntenreis van mensen met dementie Nood Holland Noord

Levenspad dementie
Dementie Twente heeft in hun netwerk een levenspad dementie ontwikkeld. In dit levenspad staat alle informatie die je nodig hebt in de zorg rond dementie. Het levenspad is bedoeld voor iedereen die te maken heeft of krijgt met dementie.
Het levenspad is niet alleen voor mensen met dementie, maar ook voor de zorgprofessionals en mantelzorgers. Per doelgroep zijn verschillende paden ontwikkeld omdat ieder van hen een ander pad bewandeld in de wereld van dementie. In het levenspad geef je aan of je een zorgprofessional, mantelzorger of persoon met dementie bent zodat je de juiste informatie krijgt. Een zorgprofessional zoekt soms naar andere informatie dan de persoon met dementie of de mantelzorger.

Kijk op https://www.youtube.com/watch?v=-BE8oGXbqX4
Bron en meer info op https://dementietwente.nl

De huisarts is vaak de eerste stap en daarna de specialist
Het is belangrijk uw zorgen te delen met uw omgeving en een eerste stap te maken. De huisarts is vaak de eerste persoon waar de zorgen mee gedeeld worden. Wat zou er met mijn man of mijn moeder aan de hand kunnen zijn? Het stellen van een diagnose is namelijk belangrijk. De uitslag kan rust en duidelijkheid geven. Aan een proces van onzekerheid is een einde gekomen.
Een tijdige diagnose van dementie zorgt er ook voor dat er eerder gestart kan worden met de behandeling om de ziekte te stabiliseren, vertragen of te verzachten.

De diagnose dementie kan vaak worden gesteld door de huisarts. De huisarts geeft u voorlichting en advies voor, tijdens en na een consult. Meer informatie over de werkwijze en informatie over dementie op https://www.thuisarts.nl . De huisarts kan ook doorverwijzen naar een wijkverpleegkundige of casemanager dementie.
De huisartsen hebben vrijwel altijd een diagnoselijst van de NHG; Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Lees meer in Meetinstrumenten bij de NHG-Standaard Dementie .

Soms verwijst de huisarts door naar een specialist in het ziekenhuis; dat is meestal een geriater of een neuroloog of een team met meerdere deskundigen die dan een onderzoek doen. Meer informatie vindt u bij de ziekenhuizen zelf. In de provincie Groningen is bij het UMCG het Alzheimer Centrum Groningen. De Alzheimer Centra in Nederland worden ook wel geheugenpoli genoemd. Meer informatie op https://alzheimercentrumgroningen.nl .
De huisarts maakt op basis van zijn kennis en ervaring een afweging of het wel of niet gewenst is om een diagnose te stellen. Deze afweging is persoonlijk; bijvoorbeeld is het andere gedrag door problemen op het werk of zou de dementie kunnen zijn; of er is sprake van vergeetachtigheid maar dat komt ook bij jonge en oudere mensen voor. Een andere huisarts kan in een vergelijkbare situatie en in overleg met de patiënt overigens wel besluiten tot nader onderzoek. Het blijft immers een persoonlijke individuele situatie waarbij ook de huisarts een persoonlijke afweging maakt.

Toch kun je je vergissen in mensen, zegt een huisarts in een dorp. Hij heeft in zijn patiëntenbestand een echtpaar van 94 en 96 jaar dat nog thuis woont. „Ik heb wel eens gedacht dat ze dat niet zouden redden, maar voorlopig gaat het prima. Daar word ik blij van.” Toch is het niet allemaal idyllisch. De wachtlijsten voor verpleeghuizen zijn een groot probleem, ook hier in Noord-Holland. Drie maanden geleden – in mei 2018 – had de huisarts een patiënt op leeftijd met een infectie, een delier (wanen) en dwaalgedrag. „Ze moest acuut worden opgenomen in een verpleeghuis, maar er was nergens plek. Lees meer in de   Huisarts in een dorp

Als de huisarts de diagnose dementie heeft gesteld, kan hij samen met degene met dementie en de familie beslissen tot een verwijzing naar het ziekenhuis. Maar voor een deel van de mensen met dementie is verder onderzoek niet het belangrijkste. Ze zullen er mee moeten leren leven dat ze cognitief achteruitgaan. Het gaat om aanpassen en accepteren dat zorg nodig is.

De cliëntenreis schetst het cliëntproces en het zorgproces en geeft de interactie en de contactmomenten met hulpverleners rondom de cliënt weer. Het persoonlijke verhaal van de cliënt en zijn/haar naasten stelt de hulpverleners in staat om zich maximaal in te leven in de situatie van de cliënt en zijn omgeving. Lees meer in de
Cliëntenreis van mensen met dementie

Een goede relatie opbouwen met client en diens netwerk – De toolbox samen beslissen helpt daarbij

Met ‘Samen beslissen’ kunnen professionals in zorg en welzijn mensen met dementie helpen keuzes te maken en beslissingen te nemen die het beste bij hen passen. Maar hoe doe je dat? Dementiezorg voor Elkaar stelde een toolbox samen met tips en materialen voor het proces van samen beslissen.

Tijdens dat proces delen professionals, mensen met dementie en hun naasten stelselmatig kennis, waarden en voorkeuren. Samen verkennen zij wat ze betekenen voor de cliënt in deze situatie. En samen beslissen zij wat op dat moment de beste keuzes zijn voor zorg en ondersteuning. Zo voelen mensen met dementie en hun naasten zich beter gehoord. Lees meer in en oefen met de Toolbox-Samen-Beslissen DEMENTIEZORG voor ELKAAR aug 2020

Diagnose wordt (te) laat gesteld bij jonge mensen met dementie
Bij mensen onder de 65 jaar met dementie wordt de diagnose vaak later gesteld dan bij ouderen.
Hoe komt dat en wat zijn de gevolgen? Wat het stellen van de juiste diagnose ook bemoeilijkt, is dat dementie bij jonge mensen zich vaak anders manifesteert dan bij oudere mensen. Zeker in het begin van het ziekteproces zijn het niet per se de geheugenproblemen die opvallen. De cognitieve veranderingen zijn veel subtieler: denk aan gedragsveranderingen, concentratieproblemen en het verliezen van het overzicht.’
Vaak beginnen de problemen op het werk. Als er bijvoorbeeld een nieuw computersysteem wordt geïntroduceerd dat je niet of nauwelijks meer begrijpt, heb je een probleem.
Mensen verliezen soms hun baan, krijgen financiële problemen, en er ontstaan relatieproblemen, spanningen in het gezin en gedragsproblemen bij kinderen. Juist omdat mensen midden in het leven staan, zijn de gevolgen vaak zeer ingrijpend, zeker als een diagnose uitblijft.
Lees meer in Harrie was nog geen 50 en John nog geen 60 toen de diagnose werd gesteld – DEMENTIE

Het herkennen van kwetsbaarheid bij ouderen is niet gemakkelijk
Het herkennen van kwetsbaarheid bij ouderen is niet gemakkelijk. Expertise is noodzakelijk. Een geriater kan de mate van kwetsbaarheid inschatten en de risico’s van een intensieve behandeling bespreken met de oudere. Lees meer in Om kwetsbaarheid bij ¬ouderen te herkennen is de expertise van een geriater noodzakelijk

Kijk naar de oudere achter de ziekte
Professionals en kwetsbare ouderen moeten ook de tijd en ruimte krijgen om gezamenlijk tot een goed besluit te komen. Naar mate mensen ouder kunnen ook de doelen en verwachtingen veranderen. Zo zijn er 70-plussers die een langere levensverlenging niet meer het grootste doel is. Mensen willen of toch een goede behandeling met ook risico’s daarbij of blijven liever thuis wonen met de beperkingen zie hebben. Ook hier bij is het oppassen voor algemene uitspraken of veronderstellingen; het gaat altijd om een individuele keuze. Lees meer in Kijk naar de oudere achter de ziekte

De ene Dementieziekte is de andere niet! – Herkennen en signaleren van psychische en psychiatrische aandoeningen
Ouderenpsychiatrie: de praktijk – Herkennen en signaleren van psychische en psychiatrische aandoeningen.

Dit boek van Martin Kat leert zorgprofessionals die werken met ouderen, om psychiatrische en psychische aandoeningen bij hun cliënten te herkennen en signaleren. Zij kunnen dankzij dit boek vroege adequate behandeling mogelijk maken.
En Ooit gehoord van Mild Bahavioral Impairment (MBI) oftewel de vroegste gedragsveranderingen bij deze aandoening? Gebruik het instrument hiervoor: de MBI-Checklist.
Dit boek koppelt verder praktijkvoorbeelden aan de beschreven aandoeningen bij ouderen. Voor professionals die werken met ouderen, zoals verzorgenden, (wijk)verpleegkundigen, POH’s en casemanagers. Uitgeverij Bohn-Stafleu-Van Loghum

Helpt de diagnose dementie als er geen behandeling mogelijk is.
Hoe verwoestend de diagnose ook is, veel mensen ervaren opluchting als er duidelijkheid is. Toch zijn er ook nadelen aan een diagnose. Het stempel ‘dementie’ is het grootste. Wie eenmaal de diagnose heeft gekregen, loopt de kans dat hij of zij wordt behandeld als iemand die niet langer aanspreekbaar is. Lees meer in Wat is de zin van dementiediagnose als er geen behandeling is

Cognitieve stoornissen worden vaak over het hoofd gezien
Huisartsen zien nog regelmatig cognitieve stoornissen bij hun patiënten over het hoofd. Dat komt doordat de onderzoeksmethoden die volgens de richtlijnen worden gebruikt niet fijnmazig genoeg zijn om mensen met subtielere klachten eruit te filteren, stelt huisarts-in-opleiding Jolien Janssen die hierop promoveerde aan de Universiteit Utrecht (november 2019).
‘De huidige richtlijnen adviseren huisartsen standaard twee testen af te nemen namelijk huisartsen de MMSE-test (de ‘Mini-Mental State Examination’); vooral geschikt wanneer een huisarts het vermoeden heeft dat iemand lijdt aan dementie. De test kan de diagnose dan bevestigen. Een andere test is de ‘Klok-tekentest’. Wanneer een patiënt foutloos een klok kan tekenen met tijdsaanduiding, is er meestal weinig reden tot zorg.  Het probleem is dat de richtlijnen niet voorschrijven bij wie welke test duidelijkheid kan bieden. Met neurologen, huisartsen en andere specialisten heeft zij een specifieker plan opgesteld, als aanvulling op de richtlijnen. Het belangrijkste is dat huisartsen eerst uitgebreid in gesprek gaan met de patiënt voordat zij op basis hiervan de meest geschikte test kiezen. Dat gebeurt nog vaak niet.’ Lees meer in Cognitieve stoornissen worden vaak over het hoofd gezien

Heeft Yasmina dementie of niet?
Het ErasmusMC heeft in samenwerking met Pharos een beeldverhaal gemaakt. Het beeldverhaal gaat over Yasmina. Zij moet naar de geheugenpoli in het ziekenhuis. Daar onderzoeken doktoren of zij dementie heeft of niet. In het beeldverhaal wordt uitgelegd hoe dat onderzoek eruit ziet. Zo kunnen mensen zoals Yasmina zich voorbereiden op hun bezoek aan de geheugenpoli. Meer info op https://www.pharos.nl/kennisbank/heeft-yasmina-dementie-of-niet/ of bekijk het beeldverhaal Heeft-Yasmina-dementie-of-niet-DWD

Het verloop van de ziekte
Dementie is een progressieve ziekte. Hoe dementie precies verloopt, verschilt per persoon en vorm van dementie. Er zijn wel verschillende fasen te onderscheiden. Niet iedereen krijgt alle symptomen of krijgt ze in dezelfde volgorde. Soms overlappen fasen elkaar of blijkt dat verschijnselen weer veranderen of verdwijnen. Hoe de ziekte verloopt, heeft ook te maken met het karakter, emotionele veerkracht, levensomstandigheden en eventuele medicatie.

De 6 fasen in het verloop bij dementie in het kort beschreven:

1.De niet-pluis-fase

In de fase voor de diagnose maken mensen zich vaak veel zorgen. Ze merken dat ze dingen vergeten. Of een partner of familielid ziet dat hun gedrag verandert. In deze fase speelt vooral het niet-pluis-gevoel: er klopt iets niet. Die terugkerende veranderingen duiden soms op beginnende dementie, maar kunnen ook een andere oorzaak hebben. Daarom is het belangrijk om erover te praten en informatie in te winnen. Lees meer in Het Familie Gesprek .

Niet-pluisfase en tijdig signaleren
Bij het tijdig signaleren van dementie is laagdrempelige informatie en voorlichting over de ziekte van groot belang. Begrijpelijke publieksinformatie voor mensen met dementie en hun naasten. Gelukkig hoef je niet alles zelf te bedenken. Er is al veel begrijpelijke publieksinformatie en er zijn tal van handige materialen en tools voor diverse doelgroepen. Dementie voor Elkaar zette deze op een rij.
A. Goede voorlichting geven, hoe doe je dat?
B. Leerzame voorbeelden
C. Signalen herkennen
D. Tools voor vroegsignalering
E. Signalen melden of niet?
F. Specifieke doelgroepen
G. Vrijwilligers en mantelzorgers
H. Tips om het gesprek aan te gaan
Lees meer in Niet-pluisfase en tijdig signaleren

Roodkapje

Het spel Roodkapje is ervoor gemaakt om samen met uw naasten in gesprek te gaan over wat er nodig is om u goed voor te bereiden op ‘de oude dag’. Speel een paar dagen uit het leven van de Grootmoeder van Roodkapje en kijk hoe zij aan de slag gaat om zo lang mogelijk en zo goed mogelijk zelfstandig te kunnen blijven wonen in haar mooie boshuisje. Als u Roodkapje wilt spelen of uitproberen, lees meer op https://www.grootmoedershuisje.nl

2.De diagnosefase

De diagnose kan gesteld worden door de huisarts, maar ook door een specialist ouderengeneeskunde, een psycholoog, een geriater of een neuroloog.

3.De fase van zorg en ondersteuning thuis

Na de diagnose dementie kunnen de meeste mensen – soms met de nodige aanpassingen – nog goed thuis wonen. Maar met het verstrijken van de tijd vraagt is steeds meer aandacht  en    ondersteuning nodig. Lees meer bij Wonen-Welzijn-Zorg bij Wonen .

4.De fase van zorg en ondersteuning in een verpleeghuis of andere vorm van geclusterd wonen

Als thuis wonen niet meer gaat omdat de zorgbehoefte te groot wordt, is geclusterd wonen een optie. Dat kan in verschillende woonzorgvormen. Sommige mensen vinden het een verademing als ze naar een woonvorm voor 24-uurszorg kunnen, maar de meesten zijn helemaal niet blij om dit te doen. Ze hebben
Gezondheidsproblemen die het leven niet eenvoudiger maken. Het uitgangspunt is daarom ‘er het beste van te maken’.
De publicatie Ouderen in zorghuizen is bedoeld om met elkaar duidelijk te krijgen wat goede verpleeghuiszorg is; om het gesprek binnen de woonvormen te
stimuleren. De tekst – met bijgesloten checklist – helpt bij de samenspraak tussen bewoners, mantelzorgers, vrijwilligers en zorgprofessionals.
Lees meer in Ouderen in zorghuizen – broze mensen en leefplezier en op deze website bij Wonen-Welzijn-Zorg bij Kleinschalig wonen en verpleeghuizen .

5.De laatste levensfase

Mensen met dementie gaan steeds verder achteruit en verliezen steeds meer functies. In hun laatste levensfase krijgen ze palliatieve zorg. Als u te horen krijgt dat u niet meer kunt genezen, is dat een harde boodschap. Palliatieve zorg richt zich niet op genezing maar op de verbetering van kwaliteit van leven van mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten.

Als het einde naderbij komt – Thuis, in een verpleeghuis of in een hospice sterven?
Uiteindelijk krijgen we er allemaal mee te maken: het overlijden van je ouder(s) waar je zo intensief voor zorgt. Je wilt er waarschijnlijk helemaal nog niet aan denken; praten over de dood is niet makkelijk, maar de ervaring is ook dat het nog veel moeilijker wordt, als je er nooit met je dierbare en/of familieleden over gesproken hebt. Onvoorbereid bent of naar alles wat je dierbare wenste moet gaan gissen. Wat komt er bijvoorbeeld allemaal kijken bij palliatief-terminale zorg? Kan je dierbare thuis, in een verpleeghuis of in het ziekenhuis overlijden of kan dat misschien in een hospice? Wat moet je regelen? Heeft het financiële consequenties? Lees meer in Als het einde naderbij komt – Thuis of in een verpleeghuis of in een hospice sterven

Palliatieve zorg heeft aandacht voor problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard, en oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden. De palliatieve fase verschilt per persoon en per aandoening en kan weken tot jaren duren. Lees meer op http://www.netwerkpalliatievezorg.nl/groningen

Fase 6 (volgt na de info over palliatieve zorg)

Palliatieve zorg
Palliatieve zorg gaat over kwaliteit van leven van patiënten die ernstig ziek zijn en niet meer van hun ziekte kunnen genezen of patiënten die toegenomen kwetsbaar zijn. Het doel is de kwaliteit van hun leven en dat van hun naasten zo goed mogelijk te houden. Palliatieve zorg kan in beeld komen wanneer de zorgverlener verwacht dat de patiënt in de komende 12 maanden komt te overlijden. De patiënt en zijn naasten staan centraal. De zorgverleners hebben respect voor de autonomie van de patiënt.

De patiënt beslist zelf over de zorg die bij hem past, samen met de naasten en de zorgverlener. Palliatieve zorg is multidimensionele zorg. Er is aandacht voor het welbevinden op de lichamelijke, psychische, sociale en spirituele dimensie van de patiënt. Palliatieve zorg is interdisciplinaire zorg. Zorgverleners uit verschillende disciplines en vrijwilligers vormen een persoonlijk en dynamisch team, in nauwe samenwerking met de patiënt en zijn naasten. Ze formuleren een gezamenlijk doel dat uitgaat van de wensen, waarden en behoeften van de patiënt. Zo nodig kunnen de zorgverleners ondersteuning krijgen van speciaal opgeleide zorgverleners.

Het doel van palliatieve zorg wordt mede bepaald door de ‘fase van ziek zijn’ waarin de patiënt zich bevindt. In de fase ziektegerichte palliatie is het doel om de kwaliteit van leven te houden of te verbeteren door de ziekte te behandelen. De behandeling kan dan het verloop van de ziekte vertragen, wat ervoor kan zorgen dat er minder snel klachten en problemen ontstaan. Bij symptoomgerichte palliatie verlichten en voorkomen de zorgverleners de klachten van de patiënt en de symptomen van de ziekte zo veel mogelijk. In de praktijk worden ziektegerichte en symptoomgerichte palliatie vaak tegelijk toegepast.

Als het behoud van goede kwaliteit van leven niet langer mogelijk is, richt symptoomgerichte palliatie zich op waardig sterven. De zorgverleners maken het sterven voor de patiënt zo comfortabel mogelijk. Ze bieden ondersteuning en begeleiding aan de patiënt en naasten. Na het overlijden van de patiënt hebben zorgverleners aandacht voor de nabestaanden van de overleden patiënt.

Bron en informatie – De coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) is in april 2018 opgericht met als doel om organisaties in de palliatieve zorg te verbinden, samenwerking te bevorderen en de kwaliteit van de palliatieve zorg te verbeteren – http://www.palliaweb.nl/

De volgende filmpjes – mede onder hun verantwoordelijkheid gemaakt – geven informatie over palliatieve zorg.

Wat is palliatieve zorg?

https://youtu.be/uXQHU8ItdSM

Zingeving in de palliatieve fase

https://youtu.be/mGWe1wZP7Ws

Markering van de palliatieve fase

https://youtu.be/FYu9iz_dCeY

Kwaliteitskader Palliatieve zorg in Nederland

https://youtu.be/Zm6Yd1Lnhsw

Delier en palliatieve zorg

https://youtu.be/HyXuYjdMxoc

E-book palliatieve zorg
Als u hoort dat u niet meer beter wordt, kunt u palliatieve zorg krijgen. De zorg die u krijgt, is erop gericht klachten en problemen zo veel mogelijk te verminderen of te voorkomen. Dokters, verpleegkundigen, verzorgenden, naasten en bijvoorbeeld een geestelijk verzorger, psycholoog of therapeut kunnen nog veel voor u doen. Palliatieve zorg is niet gericht op genezing.

Vertegenwoordigers van patiënten, naasten, ouderen, zorgverleners en zorgverzekeraars hebben afspraken gemaakt over de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland. Het e-book gaat over deze afspraken en is speciaal voor u en uw naasten. Zorgverleners en organisaties zijn de komende jaren bezig de afspraken overal in te voeren. Zo verbeteren ze de palliatieve zorg in Nederland. Vraag er naar bij uw zorgverlener. Bron en informatie 20 juni 2019 Patiëntenfederatie . Lees het e-book op https://palliatievezorg.patientenfederatie.nl/

De laatste periode van uw leven – wat is voor u belangrijk?
Wat is voor u belangrijk in de laatste periode van uw leven? En hoe begint u hierover met uw dierbaren? De tips en ervaringen van anderen helpen u op weg; lees meer op https://www.overpalliatievezorg.nl/

Levenseindeverhalen – Verhalen van betekenis
“Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik”.
Mensen vertellen verhalen. Zo geven we betekenis aan onszelf en de wereld om ons heen.
Over de laatste levensfase wordt niet altijd gemakkelijk gesproken. Wat gebeurt daar eigenlijk? Welke ervaringen zijn er?
Op de verhalenbank komen verhalen van patiënten, naasten, professionals en vrijwilligers samen. De verhalen geven een inkijkje in de unieke en soms ook rauwe werkelijkheid van de laatste levensfase.
Voor zorgverleners zijn de verhalen een bron van inspiratie en reflectie, voor anderen bieden de verhalen erkenning of herkenning, troost of de aanzet tot een betekenisvol gesprek.
Lees de (136 in juni 2019) persoonlijke verhalen op https://www.levenseindeverhalen.nl/

Stervensbegeleiding en palliatieve benadering in de lokale gemeenschap
Het is niet voor iedereen gemakkelijk om na te denken over onderwerpen als stervensbegeleiding, dood, waardig oud worden, ziekte en de herinneringen over je leven..
Agora staat voor ‘léven tot het einde’ passend bij de eigen levenssfeer en richt zich op de verankering van de palliatieve benadering in de lokale gemeenschap.

Agora stimuleert een palliatieve benadering in zorg en welzijn. Meer informatie op https://www.agora.nl/ De coalitie ‘Van Betekenis tot het Einde’ stimuleert dat mensen meer ruimte en aandacht geven aan de laatste fase van hun leven en hierover met elkaar in gesprek gaan. Door dit gesprek aan te gaan weten mensen in je omgeving hoe zij je kunnen steunen en helpen. Want ieder mens is tot het laatste toe van betekenis.
De coalitie Van Betekenis tot het Einde is een samenwerking tussen verschillende organisaties die allemaal het belang zien van vroegtijdig praten over de laatste fase in je leven. De achterban van deze acht organisaties is zeer divers en bestaat uit meer dan 600.000 mensen.
Meer informatie op https://www.ikwilmetjepraten.nu/over-ons/

Platform Levensvragen Midden Groningen ondersteunt vrijwilligers bij hun werk bij ouderen
Een voorbeeld hoe mensen elkaar ontmoeten en ondersteunen op gemeentelijke niveau. Steeds meer mensen worden geconfronteerd met iemand uit de naaste omgeving die de ziekte dementie krijgt. Dat is ook zo bij ouderen en ouderen met dementie. Dementie is een langzaam proces. Je ziet je naaste steeds meer veranderen en langzaam terechtkomen in zijn of haar verwarrende wereld. Je kunt er niets tegen doen.

Dat maakt mensen vaak angstig, machteloos en verdrietig. Ook merk je wanneer je zorg verleent aan iemand, dat hij of zij steeds meer afhankelijk van je wordt. Wat doet dat met je? Voel je je schuldig? Schaam je je ervoor? Dergelijke gevoelens komen in gesprekken met anderen niet snel aan de orde, maar kunnen wél zwaar op iemand drukken. Kun je daarmee omgaan? En wat kan je steun en troost je bieden?
Het doel van het Platform Levensvragen Midden Groningen is het bevorderen dat vrijwilligers, die te maken hebben met de doelgroep ouderen, beter worden toegerust voor hun contacten met ouderen en hen te leren om te gaan met levensvragen en spiritualiteit. Vrijwilligers, die veel in contact komen met ouderen, constateren dat veel ouderen worstelen met levensvragen of vragen over de zin van het leven.
Meer informatie op http://www.platformlevensvragenhs.nl/

Euthanasie – het hoeft niet meer
De vraag is wanneer dat einde daar is. Soms willen of kunnen mensen niet meer. Als iemand niet meer voor zichzelf zou kan zorgen en zijn familie niet meer zou herkennen, dan hoeft het soms niet meer,  Men kan dan een wilsverklaring tekenen. Overleg het dan met uw familie en uw huisarts. Het zijn “ingewikkelde” processen waarbij veel vragen aan de orde komen. Ook moet er rekeningen gehouden met de wetgeving.
De NVVE is er voor iedereen die waardig wil sterven en willen een optimale uitvoering van de euthanasiewet, vooral voor groepen die in de praktijk geen hulp krijgen, zoals mensen met dementie, chronisch psychiatrische patiënten en ouderen die vinden dat hun leven voltooid is.
De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) biedt informatie en heeft wilsverklaringen. Meer info op https://www.nvve.nl/
Lees meer in het verhaal -en ervaring Samen op zoek naar het juiste moment

Enschedese ouderenarts – Geen medicatie is soms beste zorg bij dementie
Als een Oldenzaalse mevrouw van 77 jaar een longontsteking oploopt, krijgt ze geen antibiotica in de hoop dat ze overlijdt. De arts ouderenzorg legt uit hoe het medisch beleid bij patiënten met vergevorderde dementie tot stand komt. Hij legt uit dat de bestaansreden van een verpleeghuis het bieden van zorg is en niet het beëindigen van een leven. In allerlei stadia van dementie is het altijd nog mogelijk ervoor te zorgen dat het leven een zekere kwaliteit heeft. Aan haar is niet te zien dat ze lijdt, ze reageert op de stem van bepaalde verzorgsters en ze krijgt morfinepleisters. Lees meer in Enschedese ouderenarts – Geen medicatie is soms beste zorg bij dementie

6.De nazorgfase

Voor de meeste familieleden, vrienden en bekenden is het toekomstbeeld duidelijk: hun partner, ouder of vriend(in) zal uiteindelijk overlijden.

Jonge mensen met dementie
Bijna 4,5 jaar. Dat is hoe lang mensen die getroffen worden door dementie op jonge leeftijd gemiddeld in onzekerheid verkeren terwijl een diagnose uitblijft. Omdat men het niet verwacht, niet bekend is met de symptomen, of omdat de mogelijke realiteit van een degeneratieve hersenziekte simpelweg te moeilijk is om onder ogen te zien. Het lange uitblijven van een juiste diagnose leidt tot onbegrip en isolement. Lees meer in Isolement dreigt bij dementie op jonge leeftijd   . Er zijn organisaties die specifieke zorg bieden voor jongeren met dementie. Lees meer in Specialistische zorg voor dementie op jonge leeftijd bij Zorggroep Noorderboog

Zorgpad dementie in België
Hoe is de keten van vermoeden, diagnose en zorg bij dementie georganiseerd? Een goed voorbeeld hoe het kan en ook inzichtelijk voor de mensen met dementie zelf en hun mantelzorgers is het zorgpad dementie in België. Via de website https://listel.pxl.be/ een initiatief van LISTEL (Limburgs samenwerkingsinitiatief in de thuisgezondheidszorg en de eerstelijn), kan vanaf 2017 continu de geactualiseerde versie van het zorgpad dementie (regio Hazodi) geraadpleegd worden. Op een overzichtelijke manier krijgt iedere hulpverlener een overzicht van de verschillende taken die van hem verwacht worden tijdens de verschillende fasen. De website is voor iedereen vrij toegankelijk zonder login. Hulpverleners kunnen naast het zorgpad ook instrumenten, downloadbare documenten en de nodige links naar relevante websites terugvinden.
Het zorgpad dementie Limburg op http://listel.pxl.be/node/28 wordt opgedeeld in 5 fasen: detectie en signalering (1), ziekte- en zorgdiagnose (2), vroegtijdige zorgplanning (3), hulpverlening (4) en palliatieve zorg en nazorg (5).  Bron dd 16 november 2019 met de laatste update: 20/09/19. Een voorbeeld is de informatie folder die uitgereikt wordt op elk moment zodat alle betrokken organisaties en mensen dezelfde informatie geven is Belgie – Nu of later – Vergeetachtigheid blijf er niet mee zitten

Meer informatie
Dementie.nl is er voor iedereen die zorgt voor iemand met dementie. U vindt hier informatie over dementie, tips en ervaringsverhalen.
Lees meer op https://dementie.nl maar ook op
https://alzheimercentrumgroningen.nl
https://www.zorgvoorbeter.nl/
https://samendementievriendelijk.nl/
https://mantelzorgnl.nl
https://www.dementiezorgvoorelkaar.nl/

Onderzoek vermoeden en diagnose