Mensen met dementie in Groningen zijn mensen zoals u en ik. Het lastige is daarbij dat zij dementie hebben gekregen maar zoals iemand met dementie eens zei:
“Ik vind namelijk dat je nooit je ziekte zelf bent. Of zo moet worden gezien door anderen. Je hebt helaas een ziekte, maar je BENT de ziekte niet. Zolang je nog kunt deelnemen aan de fijne dingen en bezigheden in het leven, samen met
anderen, zeg ik: doen!”.
Het helpt als mensen dementie in de provincie Groningen herkend worden maar vooral ook erkend worden. Mensen met dementie zijn de eerste jaren uitstekend in staat om zelf de regie te houden. Het is voor hen belangrijk dat zij zo lang mogelijk kunnen blijven meedoen in de maatschappij. Dat vraagt om begrip. Daarom is het belangrijk dat iemand met dementie herkend en erkend wordt en dat mensen weten hoe mensen met dementie ondersteund kunnen worden. Dat is en blijft een opgave voor alle inwoners van de Provincie Groningen.
Is dat voldoende? Nee, de gemeenten hebben na de invoering van de WMO een belangrijke taak gekregen voor ondersteuning. De verpleging en verzorging thuis speelt een belangrijk rol. Ook de huisarts heeft een belangrijke functie. Immers, mensen leven gemiddeld acht jaar met dementie, waarvan de eerste zes jaar thuis. Ook mensen met dementie wonen voor het merendeel thuis. En, als het thuis niet meer gaat, zijn er dan voldoende voorzieningen die aansluiten bij de wensen van mensen die niet langer thuis kunnen blijven wonen?
De visie op Positieve gezondheid van Machteld Huber
Mensen zijn niet hun aandoening. Toch focussen we daar in de zorg doorgaans wel op. Alle aandacht gaat uit naar hun klachten en gezondheidsproblemen, en hoe we die kunnen fiksen. Positieve Gezondheid kiest een andere invalshoek. Het accent ligt niet op ziekte. Maar op mensen zelf, op hun veerkracht en op wat hun leven betekenisvol maakt.
Positieve Gezondheid is de uitwerking in 6 dimensies van de nieuwe definitie van gezondheid. Met die bredere benadering draag je bij aan het vermogen van mensen om met de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven om te gaan. Én om zo veel mogelijk eigen regie te voeren.
Mensen kunnen met het Spinnenweb in kaart brengen hoe zij zelf hun gezondheid ervaren. Voel je je bijvoorbeeld tevreden, gelukkig of juist eenzaam? Lukt het je om de dagelijkse dingen te doen, zoals het huishouden? Beleef je nog plezier aan hobby’s of bezigheden?
Hulpverleners en hun patiënten kunnen met die uitkomsten een heel ander gesprek voeren. Wat is voor ú echt belangrijk? Wat zou u willen veranderen?
Hulpverleners bedenken samen met de patiënten wie (of wat) in de omgeving kan helpen om de situatie te verbeteren. De verschillende mogelijkheden maken de hulpverleners voor de patiënt zichtbaar en vindbaar. Lees meer in De visie op Positieve gezondheid van Machteld Huber en op https://iph.nl/positieve-gezondheid
De waarde(n) van waardigheid in de zorg
Waarom hanteren we de term ‘waardigheid’ eigenlijk in de zorg? Wat betekent het en waarom is het van het allerhoogste belang? Lees meer aan de hand van een ontluisterende casus over de waarden van waardigheid die haarscherp uiteengezet worden in het Essay – De waarde(n) van waardigheid in de zorg
Het sociale netwerk in kaart met een ecogram
Het ecogram brengt de omvang en de kwaliteit van het sociale netwerk van de cliënt in beeld. Het biedt in één oogopslag een overzicht van belangrijke sociale contacten uit verschillende leefgebieden en maakt op die manier (potentiële) hulpbronnen zichtbaar.
Het betrekt familieleden en ook vrienden en kennissen en contacten met vrijwilligers en professionele zorg- en dienstverleners.
Hoe maak je een ecogram?
Een ecogram heeft de vorm van een ster. In het hart van het schema staat de naam van de cliënt en daaromheen alle contacten in cirkels verbonden aan het hart. Bij de verbinding staat de aard van de verbinding. Door middel van symbolen en afkortingen kan de aard van de relaties worden aangegeven. Hierbij wordt bijvoorbeeld onderscheid gemaakt tussen praktische steun (P), gezelschap (G), advies en uitwisselinginformatie (A) en emotionele steun (E).
Lees meer in een ecogram maken en Aan-de-slag-met-sociale-netwerken-movisie
Een echt gesprek helpt
Een gesprek over werk, vrienden, vrije tijd, seksualiteit of financiën helpt zowel verpleegkundigen als patiënten bij het omgaan met een chronische ziekte. Dat blijkt uit onderzoek van Janet Been-Dahmen, die onlangs – bericht oktober 2018 – aan het Erasmus MC promoveerde.
Een verkennend gesprek over niet-medische levensaspecten (‘hoe gaat het nu écht met u’) blijkt de vertrouwensband tussen patiënt en verpleegkundige te verbeteren.
Ook leerden patiënten hun problemen zelf het hoofd te bieden.
Zij zijn gevraagd zelf – aan de hand van een zelfmanagement web – aan te geven hoe het met hen gaat op een groot aantal aspecten die voor hen zelf van belang (kunnen) zijn.
Lees meer in Een echt gesprek helpt
Kwaliteit van leven – wat is dat in een instelling
Kwaliteit van leven. Dat is een uitdrukking waar iedereen heeft zijn eigen mening over heeft. Dat is natuurlijk voor iedereen ook heel verschillend.
Maar mensen met dementie hebben in de ogen van veel mensen blijkbaar geen kwaliteit van leven meer.
Zo is het soms badinerend op een verjaardag: ”Als ik dement wordt, mogen ze mij een pil geven.”
Enerzijds die angst om dementie te krijgen wel, maar anderzijds boosheid omdat er nog zoveel kwaliteit van leven de bewoners in instellingen is. Het is alleen zo dat we kwaliteit van leven afmeten naar onze eigen maatstaven en die zijn niet te vergelijken met die van iemand die dementie heeft.
Lees meer in Kwaliteit van leven – wat is dat
Eigenwijs of eigen regie? Twee uit verzorgingshuis weggelopen senioren gevonden op Duits metalfestival
De politie in Duitsland heeft in het afgelopen weekend een zoekactie in gang gezet, nadat een verzorgingshuis de vermissing van twee oudere mannen had gemeld. De senioren zijn na een lange zoektocht gevonden op het metalfestival Wacken Open Air.
Een woordvoerder van de politie meldt dat de mannen “duidelijk hebben genoten van hun uitstapje”.
De senioren werden zaterdag rond 3.00 uur gevonden op het metalfestival. Ze waren enigszins versuft en gedesoriënteerd. Omdat de mannen liever niet teruggingen naar het verzorgingshuis, hebben de agenten een politie-escorte geregeld. Bron diverse media augustus 2018.
Sociale benadering
Mensen met dementie hebben dezelfde behoeften als alle mensen. Ze willen de draad van hun leven – ondanks de ontwrichtingen – oppakken met hun dierbaren. En als mens worden behandeld. Pijnlijk eenvoudig volgens Anne Mei The in haar beschouwing over de sociale benadering.
Hoe mensen met dementie zich voelen wordt niet alleen door de aandoening veroorzaakt (medische domein). Daarnaast is volgens haar even bepalend in hoeverre ze met de door de aandoening veroorzaakte veranderingen om kunnen gaan (psychologische domein) en hoe de dementie sociale relaties verandert (sociale domein).
Met andere woorden, de kwaliteit van leven van mensen met dementie (en hun naasten) wordt bepaald door een voortdurende wisselwerking tussen:
1.Er verandert iets in mij (of: mijn naaste). Ofwel het breindefect, de ziekte, het medische domein.
2.Hoe ga ik met die veranderingen om? Ofwel coping adaptatie, het psychologisch domein.
3.De impact van die veranderingen op de sociale relaties. Ofwel het sociale domein.
De voortdurende wisselwerking tussen deze drie domeinen noemt zij de Sociale Benadering Dementie. Het leed van de aandoening en gevolgen kan niet worden voorkomen, maar wel worden verzacht door de juiste ondersteuning. Naast de (medische) zorg is daarom vooral aandacht nodig voor het psychologische en sociale domein. Een bredere benadering waar deze domeinen in tot uiting komen draagt bij tot volwaardig leven binnen de beperkingen die er nu eenmaal zijn. Lees meer op https://www.dementieweb.nl/ en http://www.anne-meithe.nl/sociale-benadering-dementie.html
Diagnose dementie en wat dan – Iemand met dementie wil ook een volwaardig mens zijn
Mensen met dementie wonen gemiddeld nog zo’n tien jaar thuis. Dat zijn lange, soms loodzware jaren, waarin zij er – samen met hun partner – praktisch alleen voor staan. Een diagnose is aan de ene kant prettig. De meeste mensen hebben natuurlijk allang in de gaten wat er aan de hand is, en nu krijgen ze te horen wat ze al vermoedden. Er is een verklaring voor het vreemde gedrag en alle ruzies. Het gevoel dat er iets niet pluis is, klopt dus blijkbaar. Aan de andere kant: je zoekt houvast, maar dat is er niet. Er is geen medische oplossing. Als arts moet je mensen wel iets geven waar ze verder mee kunnen. Achteraf zeggen mensen ook wel dat ze vanaf de diagnose tweederangsburger waren en niet meer serieus genomen werden. Iedereen gaat anders tegen je doen, je moet je rijbewijs inleveren en noem maar op.
Daarom is blijvende aandacht nodig voor de sociale aspecten, vindt Anne-Mei The, hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie.
Lees meer in het artikel Iemand met dementie wil ook een volwaardig mensen zijn
Mensen met dementie zijn geen lege hulzen maar blijven mens, vader, moeder of vriend
Wie alzheimer beschrijft als een vijand die we moeten bestrijden, vergroot de angst voor de aandoening alleen maar. We moeten ons leren verzoenen met dementie.
Het is zwaar om geheugenproblemen te hebben, niet meer op je woorden te komen of je weg naar huis niet meer terug te vinden, zowel voor de betrokkene als voor de familie. Toch willen de meeste mensen met dementie een goed leven leiden en vooral liefde geven en ontvangen. Ze willen leven ‘voorbij’ de aandoening, weer zin in het bestaan vinden en deel blijven uitmaken van de samenleving. Mensen met dementie vallen niet samen met de aandoening, ook al worden ze vaak afgeschilderd als ‘lege hulzen’. Lees meer in Leven met dementie hoeft geen strijd te zijn
Ik heb dementie maar ik kan nog ….. en blijf je mij als mens zien ? Ja toch?
Benader mensen met dementie als mens en niet als zielige patiënt
In de zorg voor mensen met dementie is niet meer zórg, maar meer menselijkheid noodzakelijk, stellen Simone Kukenheim (wethouder Zorg in Amsterdam ) en Anne-Mei The (hoogleraar langdurige zorg en dementie aan de UvA). Mensen worden steeds ouder, steeds meer ouderen blijven langer zelfstandig wonen en steeds meer mensen krijgen de diagnose dementie. Dit is een recept voor een groot maatschappelijk probleem. En het onderstreept ook de noodzaak voor een radicaal andere kijk op dementie. Pas, als wij mensen met dementie meer als mensen benaderen, in plaats van als zielige patiënten, dan kunnen we het verschil maken. Schrik niet van onbegrepen gedrag, dat vaak een heel basale, menselijke oorzaak heeft. Vraag wat vaker of en vooral ook hóe je iemand kunt helpen. Pas als we elkaar met een meer menselijke blik bekijken, krijgen we een samenleving die vriendelijk is voor mensen met dementie.
Lees meer in Benader mensen met dementie als mens en niet als zielige patiënt
De visie omgevingszorg van Anneke van der Plaats
We kunnen het leven van mensen met dementie draaglijker maken als we beter begrijpen waardoor hun gedrag wordt veroorzaakt. Waarom gaan mensen met zware dementie soms roepen, gillen, tikken of dwalen? Waarom slaan ze hun zorgverlener of vragen ze om hun moeder die allang dood is? Waarom poepen ze op de gang of zeggen ze op alles nee? De meeste mensen hebben geen idee, inclusief zorgverleners.
Maar wat helpt om dit gedrag te leren begrijpen, is het te beschouwen als een puzzel, zegt sociaal geriater Anneke van der Plaats (1941). Na een carrière van meer dan dertig jaar als verpleeghuisarts besloot ze op haar zestigste neurowetenschappen te gaan studeren. Zo leerde ze het gedrag van mensen met dementie ontcijferen.
Dementiedeskundige Anneke van der Plaats verdiepte zich in het brein en komt met onverwachte oplossingen. Lees meer in Deze arts ontdekte hoe het leven met zware dementie draaglijk kan worden
Het hart wordt niet dement – Psychogerontoloog Huub Buijssen over wat er níet verloren gaat
Bij alle aandacht voor wat er verloren gaat bij dementie, besloot psychogerontoloog Huub Buijssen de aandacht te verleggen naar wat er behouden blijft. Hij besloot zijn eigen boek over omgaan met dementie grondig te herschrijven om ook te laten zien wat er níét verloren gaat. Het emotionele brein gaat niet, veel minder of veel later pas verloren.
Mensen met dementie hebben gevoelens, ze kunnen genieten, ze verlangen naar liefde en aandacht en willen nuttig zijn. Net als gewone mensen. Dat is belangrijk, want dat zijn aanknopingspunten om contact te blijven houden met elkaar. Lees meer in Het hart wordt niet dement – Psychogerontoloog Huub Buijssen over wat er niet verloren gaat
Dementiewinkel – Mensen met dementie kunnen nog dingen aan- en afleren
Dit geldt zowel voor mensen met beginnende dementie, als mensen met meer gevorderde dementie. Lees de tips en snuffel rond in hun nieuwe producten. Laat je inspireren! De initiatiefnemers van DementieWinkel:
“Ons doel is de kwaliteit van leven van mensen met dementie te verbeteren zonder afhankelijk te zijn van subsidies. Mijn moeder is in het voorjaar van 2013 met dementie overleden. Pas na haar dood ontdekte ik dat er oplossingen zijn die haar leven en dat van ons veel aangenamer hadden kunnen maken. Het is een hele zoektocht om die informatie te vinden.
Speciaal omdat mantelzorgers en zorgverleners vaak al overbelast zijn. Je hebt domweg geen tijd om op zoek te gaan naar advies en hulp. Samen met mijn man wil ik met Dementie-winkel.nl overzicht bieden en inzicht geven in hoe je beter kunt leven dementie. En tegelijkertijd de benodigde producten en diensten voor een stimulerende leefomgeving aanbieden. Zodat naasten van mensen met dementie niet naar een speld in een hooiberg hoeven te zoeken”.
Zorg voor bijvoorbeeld een herkenbare omgeving
“Met het geheugen gebeurt er iets dat in de dementiezorg vaak over het hoofd gezien wordt. In het geheugen zitten onze herinneringen, de beelden van alle objecten om ons heen, gewoontes, bekende handelingen, bewegingspatronen en taalpatronen. Het geheugen rolt a.h.w. terug naar de plaatjes van de kindfase tot aan de jonge volwassenheid. Moderne contexten, voorwerpen, woorden en geluiden worden niet meer herkend. ”
Bron (28 mei 2019) en meer informatie op https://www.dementie-winkel.nl/
Drie tips om aan de slag te gaan met betekenisvol leven bij mensen met dementie
Betekenisvol leven is voor iedereen anders, maar er zijn ook elementen die voor iedereen hetzelfde zijn, namelijk ‘jezelf kunnen zijn’, ‘iets voor iemand anders kunnen betekenen’ en ‘iets kunnen toevoegen aan een groter geheel’. Drie tips die helpen om met betekenisvol leven aan de slag te gaan bij mensen met dementie.
Tip 1: Toets of je aannames kloppen
Iedere persoon geeft een eigen invulling aan betekenisvol leven en heeft daar zijn eigen gedachtes over. Het is daarom van belang dat zorgprofessionals zoveel mogelijk hun eigen invulling loslaten.
‘Veel zorgmedewerkers zijn opgeleid vanuit een zorgcontext. Hierbij hoort vaak de mentaliteit dat mensen iets niet kunnen en dat er daardoor handelingen overgenomen moeten worden. Mantelzorgers willen vaak dat taken worden overgenomen vanuit het idee van veiligheid. Terwijl als je vaardigheden blijft oefenen tot waar ze intact kunnen worden gehouden, dat een belangrijk stukje eigenwaarde geeft bij iemand met dementie. Bovendien levert het een grotere kwaliteit van leven op.’
Tip 2: Let op kleine dingen
We denken bij een betekenisvol leven al snel aan het aanbieden van groeps- en welzijnsactiviteiten, maar het kan juist in kleine dingen zitten. Bijvoorbeeld door echte aandacht, een gesprek, het stimuleren van zintuigen of het draaien van muziek waar iemand van houdt. Of door iemand te laten doen wat hij zelf nog kan, al kost dat in eerste instantie wat meer moeite. Door oog voor kleine dingen, gaat de aandacht meer naar welzijn. Zo vertelt een zorgmedewerker: ‘Het is de kunst om niet te veel over te willen nemen. Een meneer bij ons op de afdeling had de wens om te gaan lopen wanneer hij wilde. Hij kon de deur alleen niet openkrijgen, want dit moest met een tag. We zijn met meneer gaan oefenen. Binnen een week kon hij het zelf.’
Tip 3: Accepteer ook wanneer iemand zijn leven niet als betekenisvol ervaart
Het liefst zou je wensen dat iedereen zijn leven als betekenisvol ervaart, maar in sommige stadia van de ziekte zullen mensen met dementie hun leven niet (meer) als zinvol ervaren. Je wilt graag goed voor je mensen zorgen, maar tegelijkertijd is het ook belangrijk om te accepteren als iemand zijn leven niet meer als betekenisvol ziet. Wat kan helpen is om je bewust te zijn van het mogelijk ontevreden of machteloze gevoel dat het bij je oproept.
Lees meer in Drie tips om aan de slag te gaan met betekenisvol leven bij mensen met dementie
WAARDEVOL – Zo reageer je als iemand met dementie je uitscheldt
Vraag verzorgende: ‘Hoe ga je om met cliënten met dementie die je uitschelden voor van alles en nog wat? Ik vind het steeds moeilijker om hiermee om te gaan. Moet ik mijn grens trekken of het laten gaan?’
Mensen met dementie hebben hersenschade, waardoor ze sneller de controle over hun eigen emoties verliezen. Daar kunnen ze niets aan doen, dat komt simpelweg door de mankementen in hun hersens. De remmingen zijn weg, waardoor iemand die voorheen zijn emoties goed onder controle had, nu flink kan schelden tegen verzorgenden.
Door te schelden vloeien de emoties van je cliënt af. Als verzorgende kun je je cliënt hierbij ondersteunen. Zo vermindert het risico dat de emoties overgaan van schelden in een kaakslag. Het is belangrijk om te beseffen dat het dus altijd erger kan. Fysiek geweld voorkomen moet onze prioriteit zijn.
Schelden kan dus heel goed zijn. En toch hebben we vaak moeite mee. We voelen ons persoonlijk aangevallen en onze eigen emoties lopen hoog op. Vanuit onze irritatie en frustratie gaan we iemand terechtwijzen, corrigeren of afwijzen. Maar dat werkt averechts.
Het belangrijkste is dat je scheldpartijen of emotionele uitbarstingen niet afkeurt. En dat is moeilijk, want het is een natuurlijke reflex: als iemand je uitscheldt voor “vies kutwijf” lopen je frustraties en emoties hoog op, en is je eerste reactie meestal: “Hohoho, dat zeggen we hier niet.” Zo’n reactie is een grote valkuil. Hoe dan wel? Lees meer in WAARDEVOL – ZO REAGEER JE ALS IEMAND MET DEMENTIE JE UITSCHELDT
Bron en meer informatie – ook andere waardevolle verhalen vanuit de praktijk – op https://oudwordenmetzorg.nl
Praktische V&VN-handreiking – 12 tips over communiceren met mensen met dementie
Hoe ga je om met mensen met dementie? In de nieuwe, wetenschappelijk onderbouwde, praktische V&VN-handreiking ‘Communicatie met mensen met dementie, hun mantelzorgers en betrokken zorgprofessionals’ staan onder meer twaalf tips om beter te communiceren met mensen met dementie. Samengevat:
1. Leg contact met aandacht
2. Maak jezelf bekend
3. Houd het simpel en spreek met korte zinnen
4. Houd rekening met de fysieke omgeving
5. Let op iemands reactie en benoem gevoelens
6. Sluit aan bij iemands beleving
7. Neem iemand met dementie serieus
8. Toon betrokkenheid
9. Deel oprechte complimentjes uit
10. Vraag niet naar feiten van vandaag of gisteren
11. Gebruik humor
12. Begrens het gedrag, indien passend
Meer informatie
De tips komen uit de gespreksleidraad bij de handreiking ‘Communicatie met mensen met dementie, hun mantelzorgers en betrokken zorgprofessionals’. Lees meer in Praktische V&VN-handreiking – 12 tips over communiceren met mensen met dementie en Handreiking Communicatie met mensen met dementie – hun mantelzorgers en betrokken zorgprofessionals – VenVN okt 2020 Bekijk ook de drie animaties en het achtergronddocument die speciaal voor de handreiking gemaakt zijn op https://www.venvn.nl/richtlijnen/alle-richtlijnen/handreiking-communicatie-bij-dementie
Geloof beïnvloedt hoe iemand dementie beleeft
Bij mensen die gelovig zijn, is religie een belangrijke factor in hoe ze dementie en dementiezorg beleven. Dat blijkt in 2019 uit onderzoek van de Erasmushogeschool Brussel. “Dementiezorg moet religiesensitief zijn.” Lees meer in Geloof beïnvloedt hoe iemand dementie beleeft
Mensen met dementie en lerend vermogen
Mensen met dementie kunnen nog dingen aan- en afleren. Dit geldt zowel voor mensen met beginnende dementie, als mensen met meer gevorderde dementie. Op deze website vindt u informatie over een boek, waarin de werking van dit lerend vermogen wordt uitgelegd, en waarin ook de resultaten te lezen zijn. Ook treft u op deze website tientallen filmpjes waarin deskundigen, mensen met dementie en hun begeleiders laten zien hoe het lerend vermogen werkt en wat het effect kan zijn.
Leren werkt bij mensen met dementie anders dan bij mensen zonder dementie. Leervormen die goed werken bij mensen met dementie, zijn leervormen, waarbij niet of maar in beperkte mate gebruik gemaakt wordt van het geheugen. We noemen dit ook wel onbewuste of automatische leervormen. In het boek en in de filmpjes worden vier verschillende goed werkende leervormen bij dementie uitgelegd.
“Je kunt nog een heel goed leven hebben, ook al heb je dementie.” Dit zegt Henk Pagee. Hij leeft met Alzheimer. Dit thema vormt de basis van het project ‘Lerend vermogen bij dementie: denken in mogelijkheden’, met als doel om dit lerend vermogen meer onder de aandacht te brengen. Binnen dit project zijn 21 begeleidende films gemaakt. In de eerste films wordt de theorie uitgelegd door deskundigen.
De laatste tien films zijn inspirerende praktijkvoorbeelden. Zij tonen mensen met dementie die iets nieuws hebben geleerd en in tien filmpjes vertellen deskundigen, bijvoorbeeld over verschillende lesmethoden die daarvoor bestaan. In de filmpjes wordt getoond hoe dat leren daadwerkelijk plaatsvindt. U ziet onder meer hoe mensen met dementie thuis en in het verpleeghuis de weg leren vinden, huishoudelijke bezigheden zoals koffie zetten opnieuw aanleren en de tablet leren gebruiken, met als belangrijke opbrengst een betere kwaliteit van leven! Bron ( mei 2019) en meer informatie op https://www.opnieuwgeleerdoudgedaan.nl/
Communicatie en beeldvorming
Mensen zoals u en ik.
Enkele uitspraken hierover.
Dementeren staat voor veel mensen gelijk aan verliezen: je geestelijke vermogens verliezen, je geheugen, je verstand, je identiteit, … De negatieve kijk op dementie gaat dan overheersen.
Voor mensen die aan de aandoening lijden, is dat een deel van hun probleem. Hun levenskwaliteit vermindert precies omdat hun omgeving hen in een hoekje drukt. We noemen dat ook wel stigmatisering. Een mens met dementie wordt plots een demente, terwijl de mens achter de verschijnselen onzichtbaar wordt. Niet alleen de directe omgeving, ook de politiek en het beleid kunnen worden beïnvloed door de zeer eenzijdige beeldvorming. Een mens is niet dement. Een mens heeft dementie. De keuze is aan u!
We hebben bij dementie vooral het schrikbeeld van ontluistering, van het wegglijden in een zombie-achtige toestand. Dit label maakt je tot een tweederangsburger. Hij is dement of hij heeft dementie:
“‘Hij is dementerend’, ‘zij is dement’… Het zijn zinnetjes die je om de haverklap hoort. Zij zijn in ons dagelijks taalgebruik ingebakken. Genuanceerd communiceren over dementie begint met ons bewust te zijn van deze gewoonten. Waarom zeggen we niet: ‘Hij heeft dementie’ en ‘Zij is een persoon met dementie’? Het lijkt een klein verschil, een kleine moeite. Maar er zit een waarde in verscholen: het gaat niet om ‘dementen’, het gaat over mensen.”
In de media blijven ze het maar hebben over dementen en dementerenden, erg vernederend voor de mensen die dementie hebben en diens naasten.
Alsof de geest dood is en het lichaam verder leeft. Deze en andere heersende maatschappelijke clichés over dementie tasten de levenskwaliteit van mensen met de aandoening ernstig aan? De mensen met dementie worden zo toch gestigmatiseerd, geïnfantiliseerd en geëtiketteerd? Een mens met dementie is een persoon met wensen, gevoelens en voorkeuren. En met behoefte aan contact. Je hebt dementie. Dementie heeft jou niet. Net zoals je een andere ernstige aandoening kan hebben, kan je dementie hebben. De samenleving moet haar beeld over dementie bijstellen en nuanceren.
Het stigma, de taboes, het isolement en de frustraties die ontstaan omdat men zich niet begrepen voelt… Dat zijn geen lichamelijke symptomen van dementie, maar gevolgen van de manier waarop de samenleving met mensen met dementie omgaat.
Publiekscampagne ‘De Waarde van Ouder Worden’ – november 2020
Een initiatief (9 november 2020) vanuit het ministerie van VWS in samenwerking met de Raad van Ouderen.
Ouder worden is waardevol; voor onszelf, onze buren, ouders en vrienden. Over tien jaar telt Nederland ruim 2 miljoen mensen van 75 jaar of ouder. En dat zijn 600.000 ouderen meer dan vandaag.
In een toolkit op https://dewaardevanouderworden.pr.co/media_kits/ vind je materialen over de campagne De Waarde van Ouder Worden. Deze wordt aangevuld en wordt ook op de website https://www.dewaardevanouderworden.nl/ geplaatst.
Wat is de waarde van ouder worden voor jou? Meer levensjaren? Wat is voor jou de waarde van ouder worden? Laat je inspireren door de verhalen en video’s van anderen op de website https://www.dewaardevanouderworden.nl/
65-plussers gruwelen van ‘oudje’, ‘oude van dagen’ en ‘bejaarde’.
Het woord ‘bejaarde’ wordt volop gebruikt in kranten en op radio en TV, maar de meerderheid (57%) van de 65-plussers vindt dit een negatieve benaming. “Als vitale 80-jarige voel ik me beledigd door de benaming bejaarde”, reageert een dame. ‘Oudje’ wordt nog erger gevonden, ruim driekwart van de 65-plussers vindt dit negatief klinken. Bron https://getoud.nl d.d. 12 maart 2019 en lees meer in 65-plussers gruwelen van oudje
Hoe willen ouderen genoemd worden – Yep wordt jop, maar vitalo is nóg beter
Mensen in de ‘derde levensfase’ zijn nog niet oud, maar hoe noemen we ze dan wel? De jury van Trouw worstelde met meer dan duizend alternatieve woorden. Lees meer in Yep wordt jop – maar vitalo is nóg beter
Hoe wilt u als oudere worden gezien?
Wat is uw ideale beeld? Wat zeggen jongeren in uw omgeving over u? Als dit niet is wat u graag wilt, wat kunt u dan zelf en wat kunnen we samen doen om dit beeld in overeenstemming te brengen met uw wensen? Allemaal vragen die we ons kunnen stellen als we ouder worden. Of die we met andere ouderen, professionals en beleidmakers, maar ook met jongeren kunnen bespreken. Het gegeven dat we na onze zestigste verjaardag met een beetje geluk nog minstens 25 jaar te gaan hebben, maakt het noodzakelijk dat we nadenken over een nieuwe invulling van deze tijd en daar een plan voor moeten maken. Wat dit betekent kan voor iedereen anders zijn. Lees meer in het Advies Raad van Ouderen over campagne herwaardering ouderen – 31 januari 2019 en het artikel in de Correspondent Iedereen wil oud worden maar niemand wil het zijn .
‘We’ moeten ‘ze’ redden? Laat ouderen over hun eigen lot beschikken – het mensbeeld over ouderen
Als straks het grote corona terugkijken begint ( Corona crisis in maart 2020 en de daarop volgende maanden) , zijn de meeste mensen het over één ding vermoedelijk eens: ‘we’ hebben ‘onze’ ouderen toch maar mooi gered. Wat zullen ‘ze’ blij zijn. Of niet?
Wie ‘we’ en ‘ze’ gebruikt creëert groepen, maakt van mensen anderen, haalt alle individualiteit weg. Soms zijn de gevolgen vervelend maar onschuldig, bijvoorbeeld wanneer kinderen hun ouders gaan behandelen als wilsonbekwame kleuters (‘Nee vadertje, we spreken niks af, jij blijft lekker binnen, met die doorrookte longen van je’); maar soms zijn ze desastreus, zoals voor bewoners van verzorgings- en verpleeghuizen, die elke autonomie is ontnomen. Met de beste bedoelingen; het gebeurt allemaal met de beste bedoelingen.
‘Hoe moet een samenleving zijn, wil een mens als hij oud is mens blijven? Het antwoord is simpel: hij zou altijd als mens behandeld moeten worden. Lees meer in We moeten ze redden – Laat ouderen over hun eigen lot beschikken.docx
Oud zijn is voor losers – aftakelen is je eigen schuld
Gezond en fit oud worden lijkt niet langer een streven, maar een morele plicht. Wie niet kan meedraaien, hoort er niet meer bij. Waar komt dat idee van gezondheid als keuze vandaan? Ooit, tot pakweg vijftig jaar geleden, werden mensen oud. Wie de 65 passeerde, was bejaard (een term die geen oudere nu wil horen) en deed een stapje terug. Oude mensen vertraagden en bewogen zich rustig en bedachtzaam naar de randen van de maatschappij.
Het 21ste-eeuwse ‘oud’ is allang niet meer oud-oud. Oud is tegenwoordig: vitaal. Lees: nog best jong. Ons beeld van ouderdom wordt bepaald door tamelijk dwingende clichés. zegt emeritus hoogleraar wetenschapstheorie Trudy Dehue (69). Lees meer in Oud zijn is voor losers – aftakelen is je eigen schuld
De Po(u)wer van Ouderen – 11 portretten van ouderen
In de publicatie ‘De Po(u)wer van Ouderen’ kunt u de krachtige verhalen lezen van de elf ouderen uit het Ouderennetwerk Drenthe / Overijssel”. Ouderen worden nog (te) vaak gezien als enkel een kwetsbare groep. Natuurlijk geldt dat voor sommigen, maar hoe kwetsbaar je ook bent, het blijft belangrijk om mee te doen, en gezien en gehoord te worden. Gelukkig laten steeds meer ouderen van zich horen via Platform Pouwer!”. Dat leest u in deze 11 portretten De Po(u)wer van Ouderen – Elf Portretten – Verhalenbundel Platform Pouwer
VerpleegThuis – Wat ik leer van mijn huisgenoten met dementie—Teun Toebes
‘Een hartenkreet van een jonge zorgvernieuwer’
Op 21-jarige leeftijd maakte Teun Toebes de gedurfde keuze om op de gesloten afdeling van een verpleeghuis te gaan wonen.
Niet alleen om te ervaren hoe de zorg voor mensen met dementie verbeterd kan worden, maar vooral om te laten zien dat wij als maatschappij ons beeld van dementie moeten aanpassen. Op ontwapenende en ontroerende wijze beschrijft hij de pijnlijke systemen die in de zorg en samenleving heersen en hoe wij deze kunnen veranderen. VerpleegThuis is niet alleen een boek over de toekomst van dementie, maar vooral een boek over de toekomst van ons allemaal. Waarom? Omdat de kans dat dit boek ook over jouw toekomst gaat één op vijf is. Lees zijn verhaal in Teun Toebes geeft mensen met dementie een stem – nov 2021
Animatiefilm ‘Vergeet dementie, onthou mens’
In exact 90 seconden legt deze animatiefilm de missie van de Vlaamse sensibiliseringscampagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’ uit. En die heeft een duidelijke boodschap: inzetten op wat mensen met dementie wel nog kunnen in plaats van enkel te kijken naar wat niet meer kan! En volledig in lijn met de visie achter de campagne, werd ook dit gerealiseerd dankzij het deskundig advies van mensen met dementie en mantelzorgers. Kijk op https://youtu.be/I6C0X2DFkRg
Dement, dementie, dementerend: Waarom de woorden die we gebruiken van belang zijn.
“Dementerenden, wat is er nu zo erg aan dat woord?” Misschien is er toch degelijk reden om stil te staan bij ons woordgebruik wanneer we spreken over mensen met dementie. Ik hoor sommigen onder u al denken: “dementerenden, wat is er nu zo erg aan dat woord?” Of anderen: “Al die sociale overgevoeligheden en politieke correctheid tegenwoordig.” Maar misschien is er wel degelijk reden om stil te staan bij de woorden die we gebruiken wanneer we spreken over mensen met dementie.
What’s in a word?
Taal is krachtig. Onze alledaagse ervaringen en sociale interacties worden in belangrijke mate gevormd door de taal die we gebruiken. Al op heel basaal niveau associëren we bepaalde klanken automatisch met bepaalde vormen, beelden en sensaties.
Heel simpel gezegd betekent dit dat we door het benoemen van zaken ook meteen veranderen hoe deze zaken worden waargenomen. Woorden die wel dezelfde letterlijke woordenboekbetekenis hebben, kunnen wel erg verschillen in de subtiele, onderliggende connotaties die ze met zich meebrengen. Op die manier kan de kracht van taal zowel opbouwend als afbrekend zijn werk doen. De woordkeuzes die we maken en herhaaldelijk gebruiken creëren een bepaald beeld. Ongelukkig gekozen taalgebruik kan op die manier misverstanden, stereotypen en clichés versterken, en stigmatiserend en kwetsend zijn, ook al is het onbedoeld.
Dement – maar ook zo veel meer
Als we terugkeren naar de kwestie van dementie blijken veel mensen belang te hechten aan het gebruik van person-first taalgebruik. Waarom is dit zo? Als we termen als dement of dementerend gebruiken, reduceren we de persoon tot zijn of haar aandoening.
Alsof een mens met decennia van rijke levenservaring nu samenvalt en samen te vatten is in dat ene woord. Dit gaat voorbij aan het feit dat mensen met dementie ook heel veel andere dingen zijn naast ‘dement’: ze zijn vader, zus, grootmoeder, buurman, ex-voetbalcoach, gewezen lerares, Metallica-fan, fotograaf, tuinier, wijnkenner, wandelaarster, koersliefhebber, vrijwilliger.
Bovendien zijn de woorden dement en dementerend historisch verbonden met negatieve termen zoals krankzinnig, gestoord, gek, dwaas, verward, ziek in het hoofd. Deze onderliggende connotaties sluipen mee in ons beeld van mensen met dementie. Dit heeft niet enkel gevolgen voor hoe zij gezien worden door de samenleving, maar ook voor hoe zij zichzelf zien. Onoplettend gebruik van woorden met een sterk negatieve bijklank hebben niet alleen een kwetsend effect, ze vergroten ook de kloof tussen “ons, de normalen” en “hen, de dementerenden”
Lees meer over het gebruik van taal op https://www.eoswetenschap.eu/psyche-brein/dement-dementie-dementerend-waarom-de-woorden-die-we-gebruiken-van-belang-zijn
Onthou de mens en vergeet dementie
Dementie is ingrijpend. dat moeten we zeker niet vergeten. Maar, onthou ook de mens! boodschap van uit België in de Vlaamse sensibiliseringscampagne is duidelijk: ‘Vergeet dementie, onthou mens’ . Zet in op wat mensen met dementie wel nog kunnen in plaats van enkel te kijken naar wat niet meer kan. Kloppend hart van de campagne zijn de persoonlijke getuigenissen van de nieuwe ambassadeurs over thema’s die ertoe doen. Meer informatie vanaf 7 januari 2019 via de vernieuwde website https://onthoumens.be/ en op YOU Tube https://youtu.be/g6msN7O8lSM
Een denkkader of frame bestaat uit beelden en metaforen die altijd opnieuw gebruikt worden (framing). Zo krijgen we vooraf al het beeld of de perceptie die iemand over iets heeft in plaats eerst uit te gaan van de individuele mensen; lees meer op https://onthoumens.be/beeldvorming-dementie Medische experts zien vanuit de praktijk hoe hun kijk op het vak veranderde. Lees meer in Langzaam was iedereen weggebleven.
Essay Liefdevolle zorg – Laten we de bezieling waarmee zo veel werknemers in de zorg hun werk doen niet vergeten
De zorg is in crisis (december 2029), de werkdruk ondoenlijk, het loon te laag, personeel staakte. En toch was Anne de Pagter ontroerd over de professionele en oneindig liefdevolle zorg die haar zieke Zeeuwse moeder ontving tot aan haar dood. Lees meer in Laten we de bezieling waarmee zo veel werknemers in de zorg hun werk doen niet vergeten
Wat zie je zuster? Kijk eens wat beter – kijk eens naar …. mij
In een Engels ziekenhuis stierf een oude vrouw op de geriatrische afdeling. Toen de zuster die haar in de laatste levensfase had verzorgd, het kastje naast het bed opruimde, vond ze daarin geen voorwerpen van enige waarde.
Maar wel lag er een vel papier in, dat de oude vrouw met moeizaam gevormde lettertjes had volgeschreven. Dit gedicht werd in 1966 geschreven en zegt nog veel over persoonsgerichte zorg.
Elke leerling of eigenlijk iedereen die met (oudere) mensen werkt, moet deze brief eigenlijk hebben gelezen. De mens achter de mens.
Luister en zie op https://www.youtube.com/watch?v=LOtNdn_GsMc (het leven wordt verteld) of beelden met zang over haar verhaal en beleving: Deze film is gemaakt door medewerkers binnen de zorginstelling Omring.. https://www.youtube.com/watch?v=TmTmBNg2w1o&sns=em
Lees meer in Wat zie je zuster Kijk eens wat beter – kijk eens naar …. mij. mij
Ongemakkelijkheid en omgaan met mensen met dementie
Juweeltjes van opmerkingen
De Juweeltjes zijn uitspraken van mensen met dementie en staan op Mantelzorgelijk zoals:
‘De tijd. Dat kunnen zij zo uitzoeken, maar wij doen het op een andere manier.’ Een ‘Juweeltje’ van een uitspraak om bij stil te staan.
Degene met dementie ‘moet’ zich van ons al dan niet bewust vaak aanpassen aan ‘onze regels’. We willen dat diegene zich ‘normaal gedraagt’.
Toch? Maar wat vragen we met onze houding eigenlijk van de ander? Van de ander die in ‘zo’n andere wereld leeft naast de onze’, en vaak in beide werelden tegelijkertijd?
Zijn er momenten dat sociaal gezien wij ons ‘normale gedrag’, best een beetje los kunnen laten?
‘Wij doen het op een andere manier’…… Sta er gerust eens vaker bij stil. Lees meer op https://mantelzorgelijk.nl
Samen dementie vriendelijk
Dikwijls voelen mensen voelen zich ongemakkelijk als ze voor de eerste keer iemand met dementie ontmoeten. Op bezoek bij kennissen of in het verenigingsleven of op de markt bij het boodschappen doen. Maar met de juiste kennis en vaardigheden is omgaan met iemand met dementie makkelijker dan wel eens gedacht wordt. En, weet u nog de uitdrukking in de jaren ’70: “Ooit een normaal mens ontmoet? “Praat erover met mensen die de naasten zijn van de mens met dementie of vraag een deskundige voor informatie en advies. Er zijn ook scholingen en trainingen. Lees meer op https://samendementievriendelijk.nl/ .
Manifest voor en door mensen met dementie
Op 5 september 2018 vond het eerste Dementie-Event plaats. Uit het hele land kwamen mensen met dementie samen om met elkaar in gesprek te gaan: hoe kijkt de wereld tegen de ziekte aan en hoe kan de beeldvorming veranderen? Voor het event stelden zij samen met zorginnovatiebureau DAZ en Alzheimer Nederland een manifest op. Hierin maken zij hun wensen kenbaar aan de samenleving. Dit manifest moet leiden tot een nog sterkere emancipatie van mensen met dementie. Lees meer in Manifest voor en door mensen met dementie en op https://www.alzheimer-nederland.nl
Folder ‘Leven met dementie; er kan méér dan je denkt!’
Folder voor familie en zorgverleners: Voor mensen met dementie worden veel dingen steeds lastiger, maar levensbehoeften blijven hetzelfde en er kan méér dan je denkt!
In deze folder van IDé krijgt u praktische tips voor een leven met meer vrijheid. Lees meer op https://www.innovatiekringdementie.nl/
of in de Folder Leven met dementie .
Agenten taseren 87-jarige demente vrouw
Het gaat ook wel eens mis omdat mensen met dementie niet herkend worden dat zij dement zijn. Toen Martha Al-Bishara vorige week van huis ging om paardenbloemen te gaan zoeken, had ze niet kunnen vermoeden dat zij getaserd zou worden en dat haar dag zou eindigen in een politiecel. Lees meer in Agenten taseren 87-jarige demente vrouw
Had ik het maar geweten – Ruud Dirkse
Alleen al in Nederland hebben zo’n 300.000 mensen dementie; in België ca. 150.000. Ruim 70 procent daarvan woont gewoon thuis. De cliënt zelf heeft slechts beperkt ziekte-inzicht. Daarom is het van groot belang dat familie, vrienden en verzorgenden dit inzicht wél krijgen en hiernaar kunnen handelen. Dit boek, gebaseerd op de ervaringen van vele familieleden en deskundigen, biedt de omgeving van de patiënt thuis hulp bij de praktische aanpak, die gericht is op communicatie, het omgaan met geheugenproblemen, mentorschap bij medische en financiële kwesties, activiteiten en het toepassen van nieuwe technieken (domotica).
De zelfredzaamheid staat centraal. Ruim een derde van de tips heeft betrekking op de bejegening en hoe om te gaan met gedragsveranderingen. Verder tips over mogelijke aanpassingen in de leefomgeving (onder andere de dementia-app, sensoren, dwaalbeveiliging, rookmelders, geautomatiseerde pillendoos), activiteiten (onder andere: blijf samen boodschappen doen, sporten, uitstapjes, spelenderwijs bewegen) en hoe de mantelzorger zijn/haar grenzen kan bewaken (onder meer hulptroepen, lotgenotencontact, respijtzorg, tilhulpmiddelen, professionele thuiszorg). Lees meer op https://modernedementiezorg.nl/
Leerinterventies voor professionals in zorg en welzijn
Wanneer mensen geconfronteerd worden met een diagnose als dementie, komt het einde van het leven in zicht. Voor professionals in zorg en welzijn is het niet eenvoudig om hier het gesprek over aan te gaan. Er zijn leerinterventies die samen met experts op het gebied van zingeving uit de praktijk zijn of worden ontwikkeld. Lees meer in
Een leerinterventie die ondersteunt bij een taboe-gesprek
Cultuurspecifieke zorg vraagt meer dan persoonsgerichte zorg alleen
‘Hoe meer achtergrondkennis je hebt over je bewoner, hoe meer “haakjes” waaraan je het contact kunt vastmaken. Als iemand uit een andere cultuur komt, zul je daarover iets moeten weten. Iemand die net als jij uit een Brabants dorp komt, kun je immers veel sneller “plaatsen”, aldus NOOM ( Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten). Lees meer in Cultuurspecifieke zorg vraagt meer dan persoonsgerichte zorg alleen en op de website NOOM https://www.netwerknoom.nl/
Stichting Pelita – Contextgebonden en cultuursensitieve zorg en welziin met cliëntondersteuning voor mensen uit voormalig Nederlands-Indië
Stichting Pelita zet zich in voor mensen uit voormalig Nederlands-Indië die na afloop van de Tweede Wereldoorlog, de Bersiap of vanwege de Indonesische onafhankelijkheid naar Nederland vertrokken. Grof geschat: 300 duizend Indische Nederlanders en 12 duizend Molukkers.
Met het programma Contextgebonden Zorg werkt Pelita samen met haar netwerk van partnerorganisaties aan een brug tussen de doelgroep en zorg- en welzijnsinstellingen. Met de actieve overdracht van kennis en ervaring aan (in)formele aanbieders van zorg en welzijn wil Pelita passende welzijn & zorg voor de doelgroep realiseren: een aanbod gebaseerd op kennis van hun geschiedenis en persoonlijke achtergrond (=contextgebonden) en een benadering met respect voor hun cultuur, gebruiken en gewoonten (=cultuursensitief), zonodig meegegeven aan de hand van het project Djalan Pienter.
Met het programma Clientondersteuning biedt Pelita onafhankelijke ondersteuning bij aanvragen in het kader van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) en de Wet Langdurige Zorg (WLZ), waarbij – waar van belang – ook aanspraken op de wetten voor oorlogsgetroffenen worden betrokken.
Meer informatie en contactgegevens Noord Nederland op de website https://www.pelita.nl
Huisarts-migrant.nl – antwoord op vragen over zorg en gezondheid voor migranten, vluchtelingen en patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden
Dé website voor huisartsen, POH-ers en andere zorgverleners met vragen over zorg en gezondheid voor migranten, vluchtelingen en patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden.
Huisartsenzorg aan mensen met een niet-Nederlandse achtergrond en laaggeletterden kan lastig zijn.
Huisarts-migrant.nl biedt o.a. informatie aan huisartsen over:
1.Taalbarrières
2.Cultuurverschillen
3.Verschillen in ziekte en behandeling in relatie tot etniciteit, migratie en sociaal economische positie
4.Voorlichtingsmateriaal in eenvoudig Nederlands en andere talen
Deze website is met grote zorg inhoudelijk samengesteld door een redactie van huisartsen die veel ervaring heeft met migrantenpatiënten.
Pharos ontwikkelt en onderhoudt deze website in nauwe afstemming met het NHG.
Bron en informatie op https://www.huisarts-migrant.nl/
Levensvragen
Binnen de welzijn- en zorgorganisaties is in de afgelopen jaren steeds meer aandacht gekomen voor welzijn waarbij ook de levensvragen van ouderen mede de basis gingen vormen voor het verlenen van zorg. Een voorbeeld is de Kwaliteitsstandaard Levensvragen – Omgaan met levensvragen in de langdurige zorg voor ouderen van het van het Expertisenetwerk Levensvragen en Ouderen mei 2015. Aandacht voor levensvragen hoort bij een goede kwaliteit van welzijn en zorg voor ouderen.
Lees meer in Kwaliteitsstandaard Levensvragen 2015
Vijf tips voor ondersteuning bij dementie
Ook bij mensen met dementie is het belangrijk dat zij zo veel mogelijk zelf blijven doen. Probeer zo min mogelijk dingen uit handen te nemen en kijk wat ze nog wel kunnen doen. Vijf praktische tips om mensen met dementie op deze manier te ondersteunen. Lees meer in de Vijf tips voor ondersteuning bij dementie van Zorg voor Beter .