Elke mantelzorger bij mensen met dementie heeft zijn eigen verhaal en ervaring. Elke mantelzorger bevindt zich in een unieke situatie. Immers, elk persoon is uniek en elke mantelzorger heeft te maken met zijn of haar eigen naaste en omgeving. Daarom is het zo belangrijk dat mantelzorgers ondersteund worden. Er is veel informatie met adviezen en tips. De mantelzorgers helpen ook elkaar door ervaringen met elkaar te delen. Er zijn boeken met verhalen; verhalen op websites, video’s en films op YOU-tube of op Twitter zoals Samen douchen waarin een moeder met Alzheimer verleid wordt door haar dochter om toch te gaan douchen; ook tips voor het personeel in een woonzorgcentrum.
Mantelzorgelijk
Mantelzorgelijk is een platform voor en door mantelzorgers. Mantelzorgelijk heeft meerdere doelen. Eén daarvan is, om mantelzorg voor iedereen zichtbaar te maken.
Door elkaars verhalen, vragen en inzichten te delen, kan iedereen die dat wil weten, precies zien wat mantelzorg inhoudt. En een goed beeld krijgen van de veelzijdige problemen en uitdagingen waar mantelzorgers elke dag mee te maken hebben. Bijvoorbeeld, lees de verhalen Hoe de dementie van mijn man mijn huwelijk veranderde en Zorgen voor je moeder en Als mijn vader vertelt Lees meer op https://mantelzorgelijk.nl .
MantelzorgNL (tot 31 dec 2018 Mezzo)
MantelzorgNL is de landelijke vereniging die opkomt voor iedereen die belangeloos zorgt voor een naaste. Mezzo zet zich in voor alle mantelzorgers in Nederland en behartigt hun belangen.
Op de website ook verhalen van mantelzorgers; lees bijvoorbeeld Hadden we dit maar eerder met papa besproken en De wandeling en Voorbereiden op de toekomst – ook de begrafenis Meer informatie op https://www.mantelzorg.nl
Dementieweb
Op de Dementie Verhalenbank staan verhalen die een stem geven aan mensen met dementie en hun naasten. Mensen delen hun ervaringen op de website en zijn daarmee een inspiratiebron voor anderen.
De verhalen op de Dementie Verhalenbank zijn gebruikt om oplossingen te bedenken die de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten kunnen verbeteren. Lees bijvoorbeeld Het was thuis slopend en Papa herkent mij niet meer en Mijn oude vak verpleegkunde Meer informatie op https://www.dementieweb.nl .
Een goed leven met dementie – Tips voor mensen met dementie en mantelzorgers en zorgverleners
Mensen met dementie willen graag vitaal blijven en meedoen in de samenleving. Over het algemeen kan dat ook, met een aanpassing of met ondersteuning. Met het boekje ‘Een goed leven met dementie?!’ willen we mantelzorgers en mensen met dementie inspireren met mogelijkheden. Het boekje staat vol met tips en verhalen voor en van mensen met dementie, hun mantelzorgers en zorgverleners.
De belangrijkste boodschap van het boekje is: ‘Denk in persoonlijke wensen en kansen.’ De aandacht is vaak gericht op wat er niet kan in plaats van op mogelijkheden en dat zorgt ervoor dat er vaak standaardoplossingen gevonden worden. Wat wil iemand met dementie echt? En hoe kom je daar achter? Dat leest u in ‘Een goed leven met dementie?!’.
Het boekje is een uitgave van Vilans en Kenniscentrum Zorginnovatie Hogeschool Rotterdam. Het boekje is gemaakt in het project Kennis laten stromen waarin we wetenschappelijk onderzoek vertalen naar praktische handvaten. De tips en verhalen in dit boekje komen uit het project VitaDem van Hogeschool Rotterdam: vitaal blijven en meedoen voor mensen met dementie en mantelzorgers. Bron Vilans – 17 september 2018. Lees de verhalen in Een goed leven met dementie – Tips voor mensen met dementie en mantelzorgers en zorgverleners
Mantelzorger der liefde – Ingrid Keestra
Ingrid heeft gemerkt als ervaringsdeskundige dat mensen het mantelzorger zijn vaak onderschatten. Zij is mantelzorger voor haar moeder met dementie en vertelt in haar boek over haar ervaringen, de moeilijke, mooie en ontroerende momenten. Hoe zij het geluk en de kracht heeft ervaren om muziek centraal te stellen. Het boek Mantelzorger der Liefde wil mantelzorgers een hart onder de riem steken met tips en voorbeelden hoe je alzheimer positiever kunt benaderen. Ingrid Keestra wil uitdragen dat het niet alleen maar kommer en kwel is, maar er ook ruimte is voor verwondering, ontroering en plezier. Een bijzondere ervaring om te delen. Meer informatie op https://www.mantelzorgerderliefde.nl/ of luister naar haar op https://youtu.be/SW6AeA5sKfc
Mantelzorgers zijn onontbeerlijk voor mensen met dementie en zijn de sleutel voor ondersteuning
We zeggen zo makkelijk ‘de mens centraal i.p.v. de patiënt’. Maar doen we dat werkelijk? Waarom moeten mantelzorgers ziek worden voor we ze echt helpen? De sleutel voor de ondersteuning zijn de mantelzorgers; biedt hen daarom faciliteiten. Anne-Mei The legt het uit in
https://www.youtube.com/watch?v=aSVcVbFCHQI
Dementie.nl
Op dementie.nl staan verhalen in woord, beeld en geluid. De verhalen bieden herkenning, troost en kracht. Zoals Ik durf mijn omgeving weer om hulp te vragen en Mijn ergernis is weg Lees meer op https://dementie.nl .
Moeder aan de lijn
De documentaire ‘Moeder aan de Lijn’ laat zien wat men normaliter niet te zien krijgt; wat speelt zich af achter de voordeur van de dochter die mantelzorg verleent? Hoe intensief is deze zorg en waar vindt zij steun? Welke rol speelt de dochter-moeder relatie hierin en wat voor invloed heeft dat op het leven en de identiteit van een dochter?
Citaat van de makers (oktober 2018):
Nelleke Koops maakte deze film niet alleen voor de herkenning en erkenning van deze dochters, maar de bedoeling van deze film is om ook een katalysator te zijn voor de inrichting van de zorg in de praktijk. Niet elke situatie is natuurlijk niet hetzelfde en hoe meer wij onze ervaringen als mantelzorgers delen, hoe beter dat uiteindelijk is. Jouw stem als mantelzorger doet er toe. en daarom worden er de komende tijd op verschillende plaatsen in Nederland meet ups georganiseerd. Deze meet ups zijn bijeenkomsten op verschillende locaties door het land voor iedereen die voor iemand zorgt, of daarmee een keer te maken krijgt. Tijdens het programma gaan we onder leiding van host Eric Corton (bekend van televisie en de voorstelling Ma) aan de hand van fragmenten uit de documentaire Moeder aan de Lijn met en blijf met elkaar in gesprek over wat het betekent om voor iemand te zorgen. Of het nu je moeder, man, broer, dochter of je buurvrouw is.
Meer info op https://www.human.nl
Het zorgen nam haar leven over
Mirre Borger stond jarenlang voor haar moeder klaar. Het zorgen nam haar leven over. Nu het aantal mantelzorgers dreigt te verminderen, is de vraag hoeveel mensen kunnen dragen.
Nu zijn er nog 15 potentiële mantelzorgers voor iedere hoogbejaarde. Voor 2040 voorspellen de onderzoeksinstituten een daling naar 6. Dat komt door vergrijzing, ouderen die langer thuis wonen, personeelstekorten in de reguliere zorg en de trek van platteland naar stad. Lees meer in Hoe mantelzorg je leven overneemt
Opname in verpleeghuis omdat het thuis niet meer te doen was.
Februari zes jaar later, werd mijn vader opgenomen in het verpleeghuis, huilend liep hij achter ons aan naar de lift toe. Hij wilde niet blijven, hij was bang. Mijn moeder hield zich goed, maar brak toen we in de lift stonden. “Het voelt alsof ik hem opberg, dit wil ik niet.” Wat een verschrikking ! Wanneer ze hem later steeds opzoekt in het verpleeghuis wordt haar pas duidelijk dat het thuis echt niet meer te doen was. Toch zal ze het gevoel van falen blijvend behouden. Lees meer in Onze Mooie Mantelzorger – wat een onmogelijke taak of op http://www.alegriahealth.com
De verhalen van mantelzorgers zelf en de feiten
Ongeveer een kwart van de volwassen Nederlanders zorgt voor een partner, familie, vriend of buur. Het aantal mantelzorgers groeit. Hoe is het om mantelzorger te zijn? In Nederland zorgen 4,4 miljoen mensen voor een naaste. 850.000 mensen doen dat, net als Wiebke Göetjes (57) uit Marken langdurig. Dat betekent dat zij meer dan drie maanden per jaar meer dan acht uur per week bezig zijn met mantelzorg. Die aantallen lijken alleen maar te groeien.
Op dit moment zijn er nog vijftien potentiële mantelzorgers voor iedere hoogbejaarde, maar door vergrijzing, ouderen die langer thuis wonen, personeelstekorten in de reguliere zorg en de trek van het platteland naar de stad voorspellen onderzoeksinstituten voor 2040 een daling naar zes potentiële mantelzorgers per hoogbejaarde. Lees meer in De verhalen van mantelzorgers zelf en de feiten
Waarom ik het woord ‘mantelzorger’ haat – Dus alsjeblieft: zorg ook voor de mantelzorgers
Mijn vader overleed bijna een jaar geleden. Hij had de ziekte van Alzheimer. Maar dit praatje gaat niet over hem. Dit gaat over mijn moeder, mijn broer, mijn zus en mijzelf. Want op de dag dat pa zijn diagnose kreeg, werden ook wij gediagnosticeerd tot mantelzorger; dat klinkt zo zoet en zacht, zo goed-dat-je-dit doet, zo warm en wollig. Maar dat is het niet. Het is wreed. Het is uitputtend. Het is slopend, fysiek en mentaal.
En ja, er zijn mensen die helpen. Er zijn huisartsen, psychiaters en casemanagers. Maar niemand bleek de scoutingleider die ons de weg kon wijzen in de jungle. Een leider met overzicht, met een plan, met een strategie. Die ons voorbereidde op beslissingen – zware beslissingen. Die ons van een kompas voorzag. Die zorgde voor de mantelzorgers.
Lees meer in Waarom ik het woord mantelzorger haat – Zorg ook voor de mantelzorgers
Vier miljoen Nederlanders zorgen voor iemand die ziek of heel oud is – Er blijft nauwelijks iets van mezelf over
Ruim vier miljoen Nederlanders zorgen volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau voor een familielid (meestal de ouders), vriend of andere naaste – 750.000 van hen doen dat langdurig en intensief.
Zorgen voor een ander. NRC verzamelde 107 verhalen van mensen die voor hun ouders (of partner) zorgen. Hun eigen leven zijn ze kwijt. ‘Je vader bloot, verward en vermagerd te zien, dat doet iets met je.’ Lees meer in Vier miljoen Nederlanders zorgen voor iemand die ziek of heel oud is – Er blijft nauwelijks iets van mezelf over
Tien mantelzorgers over dilemma’s zoals Mag autorijden nog wel? Moeten we de sleutels afpakken?
Als naaste van iemand met dementie loop je tegen vragen en keuzes aan. Is het autorijden nog verantwoord of moeten we de sleutels afpakken? Moet je iemand dwingen om te douchen? De antwoorden en keuzen ontstaan vaak in de tijd. Soms kun je ze vooruit schuiven maar er komt een moment dat een besluit moet worden genomen. Tien mantelzorgers vertellen over vier dilemma’s – lastige situaties – die spelen bij de zorg voor hun naaste met dementie. Hoe komen zij tot hun keuzes en welke afwegingen spelen daarbij mee?
Omgaan met een veranderende werkelijkheid, kan ik dat
https://www.youtube.com/watch?v=6IY2TNyhHXQ&list=PLrd5QuWTt30TdydEt_j1ltTWaMOhy2I13
Moeten we het rijbewijs al afpakken?
https://www.youtube.com/watch?v=gFT_XlHPzBs&list=PLrd5QuWTt30TdydEt_j1ltTWaMOhy2I13&index=2
Wie betrek je bij de zorg?
https://www.youtube.com/watch?v=aUK_corKqqo
Als je naaste niet meer onder de douche wil
https://youtu.be/sPQ8F0it1VE
Opname in het verpleeghuis
Meer video’s en films en documentaires
Mantelzorger en zijn moeder van 101 jaar
Deze mevrouw van 101,5 jaar krijgt haar dagelijkse verse boodschappen met hulp van haar zoon. Op YOUTUBE https://www.youtube.com/watch?time_continue=7&v=tqMbU6rAfBA .
Films en documentaires waarin (ook) mantelzorgers aan het woord komen, vindt u ook op https://modernedementiezorg.nl .