Mantelzorgers zijn belangrijk voor mensen met dementie. U leest hier informatie wat mantelzorg is, waar het begrip mantelzorg vandaan komt, de verschillende definities, wat mantelzorg in de praktijk is en wanneer u mantelzorger bent. U vindt hier ook een overzicht van de onderzoeken m.b.t. de ontwikkelingen en bedreigingen
Mantelzorg
Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Ook minder intensieve hulp, de hulp aan huisgenoten en de hulp aan instellingsbewoners zijn meegenomen. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan de zogenoemde ‘gebruikelijke hulp – Bron SCP.
Waar komt het woord mantelzorg vandaan ?
Het begrip mantelzorg stamt al uit het jaar 1972 en is van Professor Hattinga Verschure. Later volgden definities van het SCP (Sociaal Cultureel Planbureau) en de gemeenten die verantwoordelijk werden voor mantelzorg gaan uit van de definitie zoals beschreven in de WMO 2015.
Definitie en omschrijving
Er zijn meerdere definities op basis van inhoudelijke begrippen maar ook met een beschrijving van omvang en afbakening naar de formele zorg.
Het begrip mantelzorg van Hattinge Verschure
Johannes Christiaan Mari (Joop) Hattinga Verschure – geboren in 1914 en overleden in 2006 – bedacht in 1972 het begrip mantelzorg. Hij was ook hoogleraar ziekenhuiswetenschappen van de Medische Faculteit Utrecht. Tijdens dit werk verdiepte hij zich in de vraag wat het wezen van zorg precies is.
Volgens Hattinga Verschure is de zorg van de ene mens voor de andere, naast professionele zorg, erg belangrijk. Hij noemt dit mantelzorg: zorg die mensen verwarmt omdat ze elkaar er ‘als een mantel mee omgeven’. Volgens Hattinga Verschure is mantelzorg alle zorg die genoten in een klein sociaal netwerk aan elkaar gegeven op basis van vanzelfsprekendheid en bereidheid tot wederkerigheid (1987). Kenmerkend aan mantelzorg is dat de lijnen tussen de betrokkenen kort zijn en dat een individu zowel zorgverlener als zorgontvanger kan zijn.
Hattinga Verschure had een aantal aanbevelingen om zelfzorg te ondersteunen:
• Versterk zelfzorg door te investeren in motivatie, gewoonten, informatievaardigheden van mensen.
• Versterk mantelzorg door niet alleen te kijken naar de omvang van iemands netwerk, maar ook naar de competentie ervan.
• Breng professionele zorg terug in de juiste proporties, maak zorginstellingen kleinschaliger en investeer eerder in thuiszorg om zelfzorg en mantelzorg te ondersteunen, dan in nog meer intramurale instellingen.
Definitie van het SCP
Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Ook minder intensieve hulp, de hulp aan huisgenoten en de hulp aan instellingsbewoners zijn meegenomen. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan de zogenoemde ‘gebruikelijke hulp.
Mantelzorg in de WMO 2015
Mantelzorg wordt in de WMO 2015 beschreven als ‘hulp ten behoeve van zelfredzaamheid, participatie (en beschermd wonen), rechtstreeks voortvloeiend uit een tussen personen bestaande sociale relatie en niet verleend in het kader van een hulpverlenend beroep’.
Rijksoverheid
Mantelzorg is onbetaalde en vaak langdurige zorg voor zieke familieleden of vrienden. Dit kan verzorging zijn of hulp bij dagelijkse activiteiten. Gemeenten ondersteunen mantelzorgers bijvoorbeeld met (tijdelijke) overname van de zorg door een vrijwilliger of beroepskracht (respijtzorg). Lees meer op https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/mantelzorg .
Aantal
Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving In Nederland. De omvang, aard en kenmerken van mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg en ondersteuning zijn onderzocht.
Lees meer in SCP Informele hulp- wie doet wat in 2014
Samengevat enkele getallen
1 op de 3 Nederlanders (16+) gaven in 2016 mantelzorg (circa 4,4 miljoen mantelzorgers).
750.000 mantelzorgers geven zowel langdurig (meer dan 3 maanden) als intensief (meer dan 8 uur per week) hulp.
8,6% van de mantelzorgers voelt zich zwaar belast (380.000 mantelzorgers).
Ongeveer vijf of op de zes mantelzorgers geniet van de leuke momenten van het zorgen.
1 op de 6 werknemers combineert betaald werk met mantelzorg.
Wat is nu mantelzorg in de praktijk?
Zorgen voor naasten is voor de meeste mensen vanzelfsprekend. Iedereen krijgt vroeg of laat te maken met mantelzorg: je bent mantelzorger, je wordt mantelzorger of je (hebt) in de toekomst hulp van een mantelzorger nodig. Maar wat verstaan we onder mantelzorg en wat niet? Het is zorg die je langdurig en/of intensief geeft aan iemand in je directe omgeving. Zeker voor huisgenoten geldt dat mantelzorg meer is dan de zorg die je als gebruikelijk aan elkaar geeft.
Iedereen kan een mantelzorger zijn: jong en oud. Mantelzorg is langdurige zorg en/of hulp die je geeft aan een naaste met een chronische ziekte, een lichamelijke of verstandelijke beperking, met psychische of verslavingsproblematiek. De zorg en/of hulp is langer dan 3 maanden en/of meer dan 8 uur per week. Een naaste kan een partner zijn, maar ook een (groot)ouder, je (klein)kind, een ander familielid, een buur of een vriend. Je zorgt voor iemand omdat je om degene geeft. Vaak heb je niet eens door dat je een mantelzorger bent, omdat je het zo vanzelfsprekend vindt. Ruim 4 miljoen Nederlanders bieden informele hulp aan familieleden, buren of vrienden. (Bron Mantelzorg Groningen).
MantelzorgNL (tot 31 dec 2018 Mezzo) benadrukt daarbij dat het gaat om onbetaalde hulp, en mantelzorg kan nooit als een verplichting aan iemand opgelegd worden. Gebruikelijke hulp valt niet onder mantelzorg. Gebruikelijke hulp is de hulp die redelijkerwijs van huisgenoten onderling mag worden verwacht, zoals hulp aan mensen zonder gezondheidsbeperkingen, zoals oppassen op gezonde kleinkinderen, valt buiten de definitie.
Wanneer ben ik mantelzorger? En, wat doen anderen?
U geeft mantelzorg als u hulp biedt aan iemand. Niet omdat u een hulpverlenend beroep heeft, maar omdat u een sociale relatie met die persoon heeft. Zoals met een familielid, vriend of buren. Daarnaast zijn er veel organisaties die zorg en ondersteuning bieden. Daarbij gaat het vaak goed maar toch vinden er nog discussies plaats. Lees meer in Mantelzorg is taak voor familie zegt de thuis zorg NRC mrt 2018
Samenwerken met de thuiszorgmedewerkers krijgt aandacht. Immers, voor veel mensen is het ideale toekomstbeeld: thuis blijven wonen, ondanks eventuele beperkingen en zorg die daardoor nodig is. Om deze wens werkelijkheid te laten worden, is vaak een stevig netwerk nodig van familie, buren, vrienden en soms vrijwilligers.
Voor de thuiszorgmedewerker wordt de samenwerking met mantelzorgers daarom steeds belangrijker. Lees meer in de Toolkit-thuiszorgmedewerkers-Samenwerken-met-mantelzorgers
Als er sprake is van thuiszorg (vanuit de Zorgverzekeringswet) en/of huishoudelijke hulp (vanuit de WMO), wordt er een zorgleefplan of huishoudelijk plan gemaakt, waarin precies staat wat wel of niet van de mantelzorg verwacht wordt. Ook bij verblijf in een verpleeghuis wordt een zorgleefplan gemaakt. Casemanagement dementie is van groot belang voor veel mantelzorgers om de zorg thuis vol te houden. De wijkverpleegkundige, maatschappelijk werker, trajectbegeleider of casemanager – soms nog andere namen – die de taak casemanagement uitvoert, is een vast aanspreekpunt voor de persoon met dementie en voor de mantelzorgers.
Ontwikkelingen en bedreigingen
De westerse wereld is gestaag aan het vergrijzen, waardoor het geven van informele zorg (zoals mantelzorg) in de toekomst een steeds belangrijker maatschappelijk probleem wordt. Mantelzorgers moeten weten welke ondersteuning er voor hen beschikbaar is want met passende ondersteuning kunnen zij het langer volhouden. De (over)belasting van de mantelzorg en de eigen bijdrage zijn belangrijke aangrijpingspunten voor een nog verdere verbetering van de WMO, blijkt uit analyse in 2018 van het SCP Groningen van de uitkomsten van het cliëntervaringsonderzoek WMO 2017 in Groningen en Drenthe.
Geef mantelzorgers meer ondersteuning
De mogelijkheden van mantelzorg worden volgens MantelzorgNL schromelijk overschat. De mantelzorger loopt het risico te verdwalen in het oerwoud van regelingen maar staat bij het zogenaamde keukentafelgesprek daarom al met 3-0 achter. De WMO consulenten zijn geschoold; de mantelzorgers voor meer dan 80 pct. niet. Lees meer in Geef mantelzorgers een stevinge ondersteuning De Volkskrant jan 2019
Mantelzorg stijgt verder
Voor het eerst – juli 2018 – sinds de start van monitor Sociaal Domein is het aantal personen dat zelf of binnen het gezin een situatie in het sociaal domein heeft meegemaakt en (een vorm van) mantelzorg ontvangt groter dan de groep die dat niet ontvangt. Een op de vijf personen die een situatie meemaakte ontving intensieve mantelzorg, bijna een op de drie werd op niet-intensieve wijze geholpen door een naaste. Ook het aandeel mensen dat mantelzorg geeft neemt verder toe. Zeven op de tien mensen die in hun naaste omgeving iemand hebben met een situatie zoals uitgevraagd helpen of ondersteunen deze persoon regelmatig tot intensief. Bron I&O Reserach – juli 2018.
Ook mantelzorg heeft een prijs – december 2018
Het merendeel van de mantelzorgers (78%) maakt kosten om voor een ander te zorgen. Bijna 20% van de mantelzorgers heeft het financieel (zeer) krap. Reiskosten zijn vaak een onzichtbare kostenpost waar veel mantelzorgers mee te maken hebben. Dat blijkt uit het landelijke onderzoek van Mijnkwaliteitvanleven.nl. Een programma van zes belangenorganisaties, waaronder de landelijke vereniging voor mantelzorgers Mezzo.
Bij bijna 1 op de 3 (29%) mantelzorgers lopen de kosten op tot meer dan 100 euro per maand. De overheid ziet graag dat we meer voor elkaar gaan zorgen, maar ook mantelzorg heeft een prijs. Daar moet meer aandacht voor zijn.
Meer informatie: Lees meer in Uitkomsten themavragenlijst mantelzorg 2018
Ondersteuning nodig voor mantelzorgers
Mantelzorgers moeten weten welke ondersteuning er voor hen beschikbaar is want met passende ondersteuning kunnen zij het langer volhouden. Dit geldt eveneens voor vrijwilligers. Op die manier ervaren zij een minder hoge belasting om voor iemand te zorgen naast het hebben van een baan of het organiseren van een druk gezinsleven. Lees meer in het Programma langer thuis VWS juni 2018
Themarapport dementie en dementiezorg: Meer ondersteuning nodig voor mantelzorger
Begeleiding door een casemanager is van groot belang voor veel mantelzorgers om de zorg thuis vol te houden. De casemanager is een vast aanspreekpunt voor de persoon met dementie en voor de mantelzorgers. Meer over de behoeften aan zorg én het zorgaanbod staat in het rapport “Naar een samenhangend beeld van dementie en dementiezorg”. Dit rapport geeft een overzicht van bestaande informatie over dementie en dementiezorg. Uit het rapport blijkt dat er verbeterpunten zijn. Informatie over dementie en dementiezorg is niet altijd vindbaar en het aanbod aan dagopvang sluit niet altijd aan bij behoeften. Ook zijn er in sommige regio’s wachtlijsten voor casemanagement, terwijl veel mantelzorgers aangeven dat ondersteuning door een casemanager van belang is om de zorg thuis te kunnen blijven volhouden.
In Nederland wordt in beleid en praktijk veel geïnvesteerd in goede zorg en ondersteuning bij dementie. Toch zijn er signalen dat de belasting van mantelzorgers de laatste jaren stijgt. Vooral partners van thuiswonende mensen met dementie geven aan dat het onderhouden van sociale contacten of andere vormen van maatschappelijke participatie moeilijk is door de zorg voor hun naaste. Over behoeften en ervaringen van mantelzorgers is relatief veel bekend. Of mensen met dementie zelf het ook belangrijk vinden om zo lang mogelijk thuis te blijven wonen als hun problemen verergeren, is echter nog onbekend.
Naar schatting zijn er momenteel in Nederland tussen de 254.000 en 270.000 mensen met dementie. Van hen is vijf tot tien procent jonger dan 65 jaar. Door de vergrijzing zal het aantal mensen met dementie tussen 2015 en 2040 mogelijk verdubbelen. Het themarapport geeft een overzicht van landelijke gegevens en kennishiaten over dementie en dementiezorg en is geschreven in opdracht van het ministerie van VWS. Het rapport maakt deel uit van de Staat van Volksgezondheid en Zorg (www.staatvenz.nl); een samenwerking tussen Nivel, RIVM, Trimbos-instituut, Centraal Bureau voor de Statistiek, het Sociaal en Cultureel Planbureau en andere kennisorganisaties. Lees meer in Een samenhangend beeld van dementie en dementiezorg NIVEL 2018
SCP Groningen – Aandacht nodig voor mantelzorg bij de WMO in Groningse en Drentse gemeenten 2018
De (over)belasting van de mantelzorg en de eigen bijdrage zijn belangrijke aangrijpingspunten voor een nog verdere verbetering van de WMO, blijkt uit analyse in 2018 van het SCP Groningen van de uitkomsten van het cliëntervaringsonderzoek WMO 2017 in Groningen en Drenthe.
Het gaat beter met de uitvoering van de WMO. De ervaringen van de WMO-cliënten in 2016 waren beter dan in 2015. Het cliëntervaringsonderzoek biedt daarnaast ook een aantal aanknopingspunten voor een betere uitvoering van de WMO. Zo kan er vooral winst geboekt worden bij cliënten die bij de gemeente komen omdat hun mantelzorger overbelast is of dreigt te raken, en bij cliënten waarvoor de hoogte van de eigen bijdrage een probleem is. Ook kunnen gemeenten de WMO-cliënten nog beter op de hoogte stellen van de onafhankelijke cliëntondersteuner. Vooral de mensen die niet de mogelijkheid hebben een naaste mee te nemen naar het keukentafelgesprek kunnen hiervan profiteren.
Het Sociaal Planbureau Groningen heeft het cliëntervaringsonderzoek in 2017 uitgevoerd in 17 Groningse gemeenten en Trendbureau Drenthe in 7 Drentse gemeenten. Aan het onderzoek namen in totaal ruim 7.000 WMO-cliënten deel. Zij beantwoordden vragen over het contact met de gemeente, de kwaliteit van de ondersteuning en de effectiviteit. Er is doorgevraagd over de (over)belasting van de mantelzorg en de eigen bijdrage. Bron: Het Sociaal Planbureau Groningen dat trends en ontwikkelingen in het sociale domein volgt. Met als doel het ondersteunen van het beleid en de praktijk bij de Groningse gemeenten, provincie en maatschappelijke organisaties.